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Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

Hamburg, Deutschland

Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

Hamburg, Deutschland

Die NCL-Stiftung setzt sich für die Erforschung der seltenen Kinderdemenz NCL ein. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend kognitive und motorische Fähigkeiten bis sie –meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr– sterben

Josephine R. von NCL-Stiftung | 
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Über das Projekt

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird blind. Und das ist erst der Anfang. Denn bei einer NCL Diagnose ist klar: Das Kind wird sterben.
 
Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden zunächst, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. 
 
Die gemeinnützige NCL-Stiftung setzt sich aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Helfen Sie uns dabei! Wie? Indem Sie gemeinsam mit uns Nachwuchsforschungsprojekte fördern, wie zum Beispiel das wichtige Kooperationsprojekt mit der Universität Hamburg und der Biotechfirma Evotec. 
In diesem wird die Doktorandin Daniela Borchert gefördert. Sie entwickelt neue Testverfahren, um über 2.000 Wirkstoffe auf ihre Wirksamkeit gegen NCL hin zu überprüfen – der nächste Schritt für eine Therapie gegen Kinderdemenz.

Die NCL-Stiftung leistet über die Forschung hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzt*innen und in der Öffentlichkeit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen. 

 Schenken Sie den Kindern einen Funken Hoffnung, denn mit der Diagnose NCL wird Ihnen alles genommen. Die Kinder haben nicht viel Zeit und die Forschung ist ihr einziger Lichtblick. Helfen Sie, die Erforschung der tödlichen Kinderkrankheit NCL voranzubringen und lassen Sie Ihre Spende am 7. Dezember 2020 von der HASPA verdoppeln.
 
Zuletzt aktualisiert am 24. November 2020

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