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Beratungsstelle für Familien mit Spina Bifida

Hamburg, Deutschland

Beratungsstelle für Familien mit Spina Bifida

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Die ASBH Hamburg betreibt eine Beratungsstelle für alle Eltern, auch für werdende Eltern, für betroffene Jugendliche und Erwachsene mit einer spina bifida und/oder einem HC. Die Beratungsstelle wird von einer erfahrenen Diplom-Psychologin geleitet.

A. Blume-Werry von ASBH Bereich Hamburg e.V.Nachricht schreiben

Bei Kindern mit Spina Bifida wird schon in den ersten Schwangerschaftswochen ihrer Mütter das Rückenmark an einer Stelle nicht oder nur teilweise ausgebildet. Die so entstandene 'offene' Stelle am Rücken wird sofort nach der Geburt operativ verschlossen. Die Folge der Spina Bifida ist eine Querschnittlähmung unterhalb der Spaltbildung, also die fehlende Bewegungs - und Empfindungsfähigkeit des Unterkörpers. Die Betroffenen sind auf orthopädische Gehhilfen, bzw. meist auf Rollstühle angewiesen.
In der Regel tritt Spina Bifida zusammen mit einem Hydrocephalus auf, einer Störung des Hirnwasserkreislaufes. Erst seit Ende der sechziger Jahre ist es möglich, das Hirnwasser über ein künstliches Ventil in den Körper abzuleiten und den Kindern das Überleben zu sichern.
Ein Hydrocephalus kann auch einzeln auftreten. Es handelt sich hierbei um Kinder mit angeborenem oder mit einem durch eine Frühgeburt früh erworbenen Hydrocephalus.

Die Kinder brauchen lebenslang medizinische Kontrollen, müssen viele Operationen und Therapien auf sich nehmen Hinzu kommen Schwierigkeiten in Kindergarten, Schule und Beruf. Auch der Alltag der Familien unterscheidet sich erheblich von dem Alltag anderer Familien. Und bei der Bewältigung der psychischen Belastung und dem Erreichen der sozialen Integration ist die Familie auf sich allein gestellt.
Es ist deshalb wichtig für die Eltern und ebenso für die jugendlichen und erwachsenen Betroffenen, 'niedrigschwellig' einen Ansprechpartner und eine kompetente Beratung zu haben.

Deshalb hat die ASBH Hamburg eine eigene Beratungsstelle für die Metropolregion Hamburg errichtet, für alle Eltern, auch für werdende Eltern, für betroffene Jugendliche und Erwachsene. Die Beratungsstelle wird von einer erfahrenen Diplom-Psychologin geleitet.

Die Beratung hat neben der individuellen Problemlösung eine Abstimmung und Vernetzung der notwendigen Diagnostik und Therapie zum Ziel. Es geht darum, mit einem Minimum an Untersuchungen und Therapie die Belastungen für das Kind und die Familie gering zu halten, aber unter Einhaltung notwendiger Kontrollen und Rehabilitationsmaßnahmen Folgeschäden und langwährende stationäre Aufenthalte zu vermeiden. Da der Fokus der Beratung die Familie als Ganzes ist, dient die Beratung langfristig der psychischen Gesundheit der ganzen Familie.

Die Kosten für die Beratungsstelle belaufen sich auf 125.000 € im Jahr. Dankenswerterweise erhält die ASBH Hamburg eine Förderung durch die Stadt Hamburg für die Personalstellen. Aber eine Beratungsstelle braucht auch Räume, Briefmarken, Büromaterialien, Telefon und manches mehr.

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