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Longboard Spendentour für den KINDERHILFE e.V. - 200km von Ulm - Nürnberg

Berlin, Deutschland

Longboard Spendentour für den KINDERHILFE e.V. - 200km von Ulm - Nürnberg

Berlin, Deutschland

Longboard Spendentour - 200 km Ulm - Nürnberg. Daniel will auf seiner Longboard Spendentour das Geld für eine Teilfinanzierung eines Medikaments für die schwerkranke Lucy sammeln.

Birgit Z. von KINDERHILFE e.V. | 
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Über das Projekt

Am 27. Oktober 2020 geht es für Daniel und seinen Freund Sebastian auf große Longboard-Spendentour. Sie werden ca. 200 Kilometer aus der Nähe Ulm bis nach Nürnberg innerhalb von fünf Tagen fahren und dabei ihre Leidenschaft fürs Longboardfahren mit einem guten Zweck verbinden. Eine wunderbare Idee!

Gesammelt wird für eine Teilfinanzierung eines Medikaments für Lucy (11 Jahre) aus Berlin-Marzahn.

Im März 2020 erkrankte Lucy an einem inoperablen Tumor in der Nähe des Kleinhirns. In Deutschland gilt sie als austherapiert. In den USA gibt es ein Medikament, welches sich allerdings noch in der Studie befindet und helfen kann. Dieses Medikament, heißt ONC201 und kostet für einen Monat 2550,- €, die ihre Krankenkasse nicht übernehmen, da das Medikament in Deutschland nicht zugelassen ist.

Durch ONC201 wird das Wachstum des Tumors eingedämmt, im Idealfall hört er auf zu wachsen. Im März/April 2021 soll die CAR-T-Zell Therapie in Deutschland zugelassen werden. Diese Behandlung ist die große Hoffnung für Lucy.

Jetzt sammeln wir für Lucies Medikament ONC201, solange bis die CAR-T Therapie in Deutschland startet und Lucy weiter behandelt werden kann. Ob diese Behandlung dann gleich von der Krankenkasse übernommen wird, steht allerdings auch auf einem anderen Blatt.

Wir haben deswegen einen KINDERHILFE - Thearapie Fond für genau diese Fälle eröffnet. Aktuell kommt er Lucy (11 Jahre) zu Gute. Leider kann es jeden von uns treffen!

Es geht um die Finanzierung von Therapien in außergewöhnlichen Fällen, die nun zum Teil durch diese Longboard Spendentour unterstützt werden soll.

Wir freuen uns über jede Hilfe. Vielen herzlichen Dank!!!
Zuletzt aktualisiert am 23. Oktober 2020