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PCH Familie e.V. - Cruise4Life

Wir planen ein wegweisendes Projekt für 08/2020, unsere "Cruise4Life-Gänsehautmomente auf der Ostsee als Grundstein für die Therapieentwicklung für PCH2". Mit dem Ziel, dass in 5 Jahren kein Neugeborenes mit dieser Krankheit mehr daran sterben muss.

Melanie Meise von PCH Familie e.V.Nachricht schreiben

Wer ist PCH-Familie e.V.?
Seit 13 Jahren gibt es eine über das Internet organisierte Elterninitiative von Familien mit PCH-Kindern. Auf ungefähr 1 Mio Menschen kommt in Deutschland ein Kind mit einer sogenannten Pontocerebellären Hypoplasie Typ 2. Kinder mit dieser Erbkrankheit sind schwerst mehrfachbehindert, sehr pflegeintensiv und nur 50% erleben ihren 10. Geburtstag.
In den vergangenen 10 Jahren ist es uns im engen Austausch untereinander, mit Ärzten, der Forschung und Therapeuten gelungen, die vielen Probleme von PCH ein Stück weit besser zu verstehen. So haben Eltern Navigationshilfen für ihre frisch diagnostizierten Kindern zur Hand. Ein Teil des Austausches fand alle zwei Jahre in Form von Treffen der Familien und internationaler Experten in Kinderhospizen statt. Aus Platz- und Personalgründen konnten jeweils nur wenige Familien teilnehmen. 

Was sind unsere Ziele?
Gemeinsam wollen wir das nächste PCH-Treffen im August 2020 mit 25 Familien auf einer Kreuzfahrt mit CO2 -Kompensation stattfinden lassen.
Mit #Cruise4Life wollen wir folgende Ziele erreichen: 

  • Wir möchten unseren PCH-Kindern die Welt zeigen. Die Kreuzfahrt mit dem Hotel auf hoher See soll sie durch Sonne, Wind und Wellen verzaubern und viele bleibende Erinnerungen schaffen. Dabei sollen alle Teilnehmer Kraft tanken für den oft schwierigen und anstrengenden Alltag. 
  • Wir sind Teil der Gesellschaft! Wir möchten zeigen, dass auch schwerst mehrfachbehinderte Kinder am Leben teilhaben können. Mit einer Diagnose wie PCH ist das Leben nicht zu Ende, sondern wird anders und intensiver als geplant. 
  • Wir fördern die Therapieentwicklung! Wir möchten sehr konkrete Forschungsvorhaben in Deutschland unterstützen, um u.a. auf Basis der Erkenntnisse unserer Expertentreffen und wissenschaftlicher Arbeiten in den letzten 10 Jahren, Therapien für PCH-Kinder zu entwickeln. Unser Ziel ist es, die Lebensqualität der Kinder heute zu verbessern, aber insbesonder auch die Krankheit bis 2025 heilen zu können

Wie schaffen wir das?
Mit Hilfe Ihrer Unterstützung kann #Cruise4Life laut und große werden:
Gänsehautmomente auf der Ostsee als Grundstein für die
PCH-Therapieentwicklung.
„Laut“ im Sinne von, wir lassen die Öffentlichkeit und Medien teilhaben und „groß“, da wir ca. 250 Personen einplanen: die PCHFamilien mit ihren Pflegekräften, davon einige verwaiste Familien, „Danke!“-Gäste sowie
10 internationale Experten.
Das ganze Projekt soll vollständig über Spenden finanziert werden und so der ganzen PCH Familie und ihren Unterstützern viel Kraft für die Zukunft geben.

Informationen 
www.cruise4life.de 
www.facebook.com/PCHFamilie 
www.instagram.com/pchfamilie 
E-Mail: kontakt@pch-familie.de