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Kleines Leben braucht grosse Herzen

Jule aus Hamburg ist schwer krank- Sie braucht unsere Hilfe und jeden Euro um zu überleben - Es ist ein Wettrennen gegen die Zeit.

Catharina Schoel von smashSMARD Deutschland e.V.Nachricht schreiben

Jule braucht Ihre Hilfe.

Jule ist 5 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an einer Nervenerkrankung namens SMARD –  eine sehr seltene Krankheit (Jule ist die einzig Betroffene in Deutschland!), die dazu führt dazu, dass sie allmählich die Kontrolle über ihre Muskeln verliert. 

„Jule hat ihre Füße immer nach innen gedreht. Mit 14 Monaten wollte sie anfangen zu Laufen, aber ihre Füße waren total instabil und sie stand über die Fußrücken auf. Nach diversen Ergotherapien schickte uns die Kinderärztin zu einem Kinder-Neurologen.“, so Marieke Todsen. Der machte eine ausführliche Gen-Analyse.
Nach drei langen Monaten des Wartens wurde bekannt: Jule leidet an der Nervenkrankheit SMARD.

Laufen und Greifen fallen ihr zunehmend schwer, Schreiben wird regulär nicht möglich sein. Unbehandelt verläuft SMARD meist kurz und tragisch.

Es gab es keine Heilung – Bis jetzt! Aktuell entwickelt ein US-Forscherteam eine extrem vielversprechende Gentherapie für Jules Defekt.

Das Ziel ist innerhalb eines Jahres die Kinder zu therapieren. Weltweit gibt es nur ca. 60 lebende SMARD-Patienten und aktuell keine Möglichkeit, die Krankheit zu heilen. Da nur wenige Kinder betroffen sind, gibt es leider keine großen Investoren.

Deshalb bitten wir Sie, uns zu helfen und mit ihrer Spende, Jules Leben zu retten.
Geld spenden und Leben retten – Jetzt oder nie
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Uns fehlen noch ca. 500 000 Euro für die Durchführung – damit Jule und 60 betroffenen Kindern weltweit geholfen werden können. Kann die Studie aus finanziellen Gründen nicht durchgeführt werden, könnte Jule wie den anderen Patienten Atemstillstand drohen.

Mit Ihnen schaffen wir das – spenden Sie jetzt!

Weitere Informationen: https://www.smashsmard.de/ oder Facebook SMASHSMARD_deutschland 

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