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Finanziert Spende für einen Sicherheits-Zaun für ein an NCL-erkranktes Kind

Es fehlen der Familie 400,00 für die Material-Kosten. Über eine Firma werden die Arbeiten kostenlos für die Familie übernommen. Der Zaun ist für das NCL-erkrankte Kind total wichtig und um die Mutter im Alltag zu entlasten.

M. Rienecker von St. Markus in der Martha Stiftung gGmbHNachricht schreiben

Der 4-Jährige Junge, der mit seiner Mutter und seinem älterem Bruder derzeit in einem kleinem Appartement in Hamburg wohnt. Die beiden Brüder haben NCL, was umgangssprachlich als „Kinder-Alzheimer“ bezeichnet wird. Aufgrund eines erblich bedingt fehlenden Enzyms im Gehirn, kann dort bei der Zellteilung der entstehende „Zellmüll“ nicht abgebaut werden. Dadurch wird das Gehirn der Kinder schleichend immer weniger funktionsfähig, bis irgendwann die Steuerung der lebenserhaltenen Organfunktionen erlischt. 

Derzeit sind beide Kinder zweiwöchentlich in der Eppendorfer Uni Klinik, um dort an einer Enzymersatztherapie teilzunehmen. D.h. dort wird das fehlenden Enzym direkt in das Gehirn gegeben, um die Krankheit zu verzögern. Während der ältere Bruder durch die fortschreitende Krankheit bereits im Rollstuhl sitzt und künstlich ernährt werden muss, ist der 4-Jährige sehr aktiv und agil mit einem großen Bewegungsdrang. Daher hat er u.a. große Freude daran mit seinem Therapie-Rad zu fahren.

Der Junge hat überhaupt kein Bewusstsein für Gefahren und würde einfach auf die Strasse fahren oder laufen. Die Familie musste umziehen in einer behindertengerechte Wohnung im Erdgeschoss. Es gibt allerdings keinen Zaun um den kleinen Garten herum. Die Mutter ist alleinerziehend und im Alltag damit überfordert neben ihrem Ältesten, den sie pflegt, ständig hinter dem Kleinen her zu laufen - immer mit der Angst, wenn sie mal kurz nicht aufmerksam ist geht er einfach raus und läuft auf die Strasse.

Es fehlen der Familie 400,00 für die Material-Kosten. Über eine sehr großzügige Firma werden die Arbeiten kostenlos für die Familie übernommen. 

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