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Seltene Patienten aus ganz Deutschland kommen zusammen!

Köln, Deutschland

Seltene Patienten aus ganz Deutschland kommen zusammen!

Köln, Deutschland

Die Stiftung lichterzellen bringt Patienten mit den seltenen Krankheiten Aplastische Anämie und PNH einmal jährlich zu einem Wochenende mit Unternehmung zusammen, damit sie sich austauschen und gegenseitig unterstützen können.

Pascale Burmester von Stiftung Lichterzellen | 
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Über das Projekt

PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastische Anämie sind zwei oft zusammenhängende Blutkrankheiten. Sie können zu schweren Komplikationen führen und sind nicht einfach zu behandeln. Betroffene Patienten fühlen sich oft sehr schwach und können nicht mehr am sozialen Leben teilhaben. Durch die Seltenheit der Erkrankungen fühlen sich Erkrankte zusätzlich oft einsam und nicht richtig wahrgenommen. Manchmal leidet der Selbstwert. 
Die Stiftung lichterzellen ist eine Stiftung mit Sitz in Köln. Sie veranstaltet seit 2018 jedes Jahr ein lichterzellen-Wochenende, auf dem Patienten und Angehörige aus ganz Deutschland zusammenkommen und ein gemeinsames Wochenende verbringen, auf dem es nur zweitrangig um die Krankheit geht. Dabei wird das Stiftungsteam von den spezialisierten Medizinern aus unserem Stiftungs-Kuratorium unterstützt, die das ganze Wochenende für die Patienten/Angehörigen ansprechbar sind. Insgesamt sind es bis zu 35 Teilnehmer. In den letzten zwei Jahren hat das Wochenende an zwei Orten in Nordrhein-Westfalen stattgefunden, nun wollen wir auch Patienten aus anderen Regionen Deutschlands dieses Angebot machen. Daher wird der Veranstaltungsort jedes Jahr wechseln.
Die bisher teilnehmenden Patienten und Ihre Angehörigen haben beide Veranstaltungen gestärkt und zufrieden verlassen, und fühlten sich weniger allein, besser versorgt und vor allem verstanden. 
Die Stiftung lichterzellen möchte dieses Event auch weiterhin für Patienten veranstalten und benötigt dafür dringend Spenden für das lichterzellen-Wochenende 2021.
Zuletzt aktualisiert am 26. Mai 2020

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