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ALS Kongress 2020 inBerlin

Berlin, Deutschland

ALS Kongress 2020 inBerlin

Berlin, Deutschland

“Leben mit der Diagnose ALS”. Aufgrund des riesigen Interesses der mehreren hundert Teilnehmer möchten wir nun diesen bundesweit einzigartigen Kongress fortführen. *ALS - Amyotrophe Lateralsklerose

J. Matk von ALS mobil e.V. | 
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Über das Projekt

Wir möchten im Jahr 2020 erneut einen ALS* Kongress in Berlin veranstalten. Getreu unserem Vereinsmotto: "Von Betroffenen - Für Betroffene".

Was 2008 als kleiner Selbsthilfeverein begann, der von ALS-Betroffenen gegründet wurde, hat sich in den vergangenen Jahren durch das Engagement seiner ehrenamtlichen Mitglieder und zahlreicher weiterer Unterstützer zu einem stabilen und tragfähigen Netzwerk entwickelt.
Am 17.11.2018 hatten wir gemeinsam mit allen Mitgliedern, Freunden und Unterstützern unser 10-jähriges Bestehen festlich begangen. Den Rahmen dazu bildete der Fachkongress “Leben mit der Diagnose ALS”.
Aufgrund des riesigen Interesses der mehreren hundert Teilnehmer möchten wir nun diesen bundesweit einzigartigen Kongress fortführen.
*ALS - Amyotrophe Lateralsklerose

Die Krankheit ALS ist eine ziemlich komplizierte Angelegenheit. Einfach gesagt sieht es so aus: Die Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln zuständig sind, sterben ab, so dass die Muskeln keine Befehle mehr erhalten. Und so ein Muskel ist ja eher dumm, ohne Befehl seiner Nervenzelle tut der gar nichts. Jeder, der mal einen Arm oder ein Bein über längere Zeit in Gips hatte, weiß was dann passiert: Muskeln bilden sich zurück, wenn sie nicht genutzt werden. Dies führt bei der ALS dazu, dass der Betroffene mehr und mehr bewegungsunfähig wird, weil über kurz oder lang jeder betroffene Muskel den Geist aufgibt. Und das fühlt sich an, als würde man langsam einfrieren. 
Die Nervenzellen, die bei der ALS zugrunde gehen, heißen Motoneurone. Es gibt sie im Gehirn und im Rückenmark. Die im Hirn heißen erstes oder oberes Motoneuron, die im Rückenmark zweites oder unteres Motoneuron. Und in diesen Motoneuronen findet die eigentliche Erkrankung statt. Die Muskeln sind nur die Leidtragenden. Je nachdem welches Motoneuron zuerst oder stärker betroffen ist, verläuft die ALS bei jedem Betroffenen anders. Am Ende ist das Ergebnis aber immer gleich. Irgendwann ist auch die Atem-Muskulatur betroffen und wenn man sich dann nicht künstlich beatmen lässt, war es das. Aktuell lässt sich dieser Untergang der Nervenzellen weder aufhalten, noch nennenswert verlangsamen oder gar rückgängig machen. 
Aus diesem Grund sind die Aussichten auf Heilung der ALS bei realistischer Betrachtung momentan ziemlich gering. Eigentlich sind die Chancen gleich Null. In 20 Jahre wird man vielleicht ein Mittel gefunden haben, aber diese Zeit haben wir Betroffene nicht. Wollte man diesen Zeitraum ein bisschen verkürzen, wären ganz andere Summen notwendig, als die, die heute in die ALS-Forschung fließen. Die sind nämlich leider der berühmte Tropfen auf den heißen Stein. Es hat den Eindruck, dass die Menschen, die an ALS sterben, als Kollateralschaden des Lebens angesehen werden, der von dem Großteil der Gesellschaft noch nicht einmal wahrgenommen wird. Auch von der Pharmaindustrie ist nicht viel zu erwarten. Pharmaunternehmen handeln wie alle Unternehmen nach rein wirtschaftlichen Gesichtspunkten und die Milliarden an Forschungsmitteln würden sich bei so wenig Betroffenen wohl niemals amortisieren. 
Zuletzt aktualisiert am 18. März 2020