4 Millionen Betroffene in Deutschland 

Die ACHSE macht sich seit 2004 bundesweit für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen stark. Inzwischen gehören dem Dachverband mehr als 130 Selbsthilfeorganisationen an. Krankheiten gelten als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Insgesamt sind rund 4 Millionen Deutsche von den 8.000 Erkrankungen selbst betroffen. Bis zur richtigen Diagnose dauert es Jahre. Es mangelt häufig an wirksamen Therapien. Und über die Erkrankungen ist viel zu wenig bekannt.
 
Wir lassen die Seltenen nicht allein 

In den zurückliegenden Jahren konnte die ACHSE viel erreichen. Sie hat sich zu einem starken Wissensnetzwerk für Ärzte, Therapeuten und Betroffene entwickelt, verbessert die Informationen über Seltene Erkrankungen und hilft, die Forschung zu fördern. Wir haben es geschafft, Seltene Erkrankungen stärker in die Medien zu bringen. So steigern wir die Bekanntheit des Themas und die Aufmerksamkeit von Ärzten. Wir in der ACHSE mobilisieren Krankenkassen, Mediziner, Politiker und andere mehr für die Seltenen zu tun. Wir betreiben die einzige auf Seltene Erkrankungen spezialisierte bundesweite Beratungsstelle. Unsere Beraterinnen leisten Hilfe zur Selbsthilfe, bieten Orientierung im Gesundheitswesen und unterstützen viele Menschen, die noch gar keine Diagnose erhalten haben. Und noch wichtiger: Sie hören zu und nehmen die Betroffenen ernst, etwas das diese oft zum ersten Mal erleben!
 
Ihre Spende hilft, das Leben vieler Menschen zu verbessern 

Die Arbeit der ACHSE wird zu einem großen Teil durch Spenden finanziert. Eine starke Gemeinschaft leistet hierzu Jahr für Jahr einen Beitrag, z.B. als Fördermitglied, durch Spendenaufrufe bei Geburtstagen oder anderen Anlässen und manchmal auch mit größeren Beträgen im Rahmen unserer Charity-Auktionen "Seltene Gelegenheiten". Damit diese Gemeinschaft wächst, rufen wir hier zur Unterstützung auf. Helfen auch Sie mit, das Leben der Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern!