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Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland benötigen Ihre Unterstützung !

Unterstützen Sie die Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland! Ihre Spende kommt direkt an und Sie ermöglichen dadurch u. a. den Mädchen eine Auszeit mit liebevoller Betreuung und den Eltern eine kurze Pause von der täglichen Intensivpflege.

Christine R. von Elternhilfe für Kinder mit Rett-SyndromNachricht schreiben

www.rett.de

Das Rett-Syndrom …
… ist eine genetisch bedingte Veränderung und kann derzeit nicht ursächlich behandelt werden. Bisher können nur die Symptome behandelt oder gelindert werden. Einige dieser Symptome lassen sich nur schwer beeinflussen, andere sind gut behandelbar.
Das Rett-Syndrom entwickelt sich in verschiedenen Stadien.
Der zwischen dem 6. und 18. Monaten eintretende Entwicklungsstillstand,  besonders aber der danach folgende Verlust vorhandener Fähigkeiten, sind für die Eltern und auch für die Kinder selbst sehr belastend.
Häufig stabilisieren sie sich nach einigen Jahren, öffnen sich wieder ihrer Umwelt und machen kleine Entwicklungsfortschritte. Sie bleiben allerdings ihr Leben lang in ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung stark eingeschränkt und sind auf Hilfe und Unterstützung angewiesen.


Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Unsere Elternhilfe wurde 1987 auf Betreiben von Prof. Dr. med. Dr. hc Folker Hanefeld in Göttingen gegründet. Sein Ziel war es, Familien mit dem gleichen Schicksal – ein Kind mit Rett-Syndrom zu haben – zusammenzubringen, den Austausch untereinander zu fördern und der drohenden Isolation entgegenzuwirken.
Gleichzeitig war und ist unser Ziel, die Aufklärung über dieses seltene Krankheitsbild bei Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und allen, die im Alltag mit Rett-Mädchen zu tun haben, voranzutreiben.
Inzwischen ist der Verein auf über 700 betroffene Familien und insgesamt ca. 1700 Mitglieder angewachsen.  Wir sind regional und bundesweit aktiv.

Unsere Tätigkeiten und Aktivitäten:
• Beratung von betroff enen Eltern, Ärzten, Lehrern, Therapeuten und allen, die im täglichen Leben mit dem Rett- Syndrom zu tun haben
• Vermittlung von Kontakten zwischen betroff enen Elter
• Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen
• Informationswochenende für Familien mit frischer Diagnose
• Familienwochenenden und Familientreff en innerhalb der Regionalgruppen und Landesverbände
• Angebot von Fortbildungsmaßnahmen
• Angebot von Ferienfreizeiten
• Arbeitsgruppe »Erwachsene mit Rett-Syndrom«
• Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen
• Weitergabe von Informationen über das Rett-Syndrom
• Förderung Forschungsprojekt von Prof. Stuart Cobb, Edinburgh