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Cornelia de Lange Syndrome World Conference 2019 - Familien unterstützen

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TOGETHER / ZUSAMMEN: Experten bringen weltweite Erfahrungen ein, um Lösungen für unsere speziellen Herausforderungen zu erarbeiten. Familien erhalten von ihnen die neuesten Informationen über CdLS und fühlen sich getragen von der Gemeinschaft.

K. Kleinsteuber von Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.Nachricht schreiben

10. Cornelia de Lange Syndrom Weltkonferenz 2019
31. Juli - 4. August 2019
Hotel Dorint
Bad Neuenahr-Ahrweiler


Das Motto: GEMEINSAM / TOGETHER

Beim Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) handelt es sich um eine seltene genetische Erkrankung (1:10-30.000), die zumeist spontan auftritt und in der Regel eine geistige und körperliche Behinderung sowie Verhaltensauffälligkeiten mit sich bringt.

Die CdLS World Federation lädt alle zwei Jahre Familien und führende Experten aus der ganzen Welt zu einer internationalen Konferenz ein. Für 2019 haben dies die „vereniging Cornelia de Lange Syndroom“ aus den Niederlanden und der „Arbeitskreis CdLS“ aus Deutschland in die Hände genommen. Unsere Selbsthilfegruppen, in der Regel Eltern betroffener Menschen, arbeiten rein ehrenamtlich.
Es kommen Experten verschiedener Fachrichtungen, z. B. Genetik, Verhalten, Gastroenterologie, Zahnmedizin, Ernährung, Entwicklung, Schmerzen, Kommunikation.
 
So viele Experten für das CdLS kommen bei keiner anderen Gelegenheit zusammen, so daß sie für Familien eine einmalige Chance bedeutet, in Vorträgen und Einzelkonsultationen Information und Beratung zu erhalten und so das Leben ihrer Kinder nachhaltig zu verbessern. Umgekehrt erweitern auch die Experten ihr Wissen im Austausch untereinander und mit den Familien und können danach diesen Wissensschatz teilen.

Zusätzlich – und vielleicht sogar wichtiger – können sich die Teilnehmer mit Menschen, die sich in einer ganz ähnlichen Situation befinden, austauschen, sich verstanden fühlen, eigene Erfahrungen weitergeben, gemeinsam lachen, gemeinsam weinen, sich als Teil einer großen Gemeinschaft fühlen.

Damit sich auch die Kinder wohl fühlen, wird während der Vorträge für die Kinder mit CdLS eine 1:1-Betreuung zur Verfügung stehen. Für Geschwisterkinder wird ebenfalls eine Betreuung auf die Beine gestellt, für die älteren ab 6 Jahren wollen wir ein Freizeitprogramm organisieren.

Um für möglichst viele Familien eine Konferenzteilnahme erschwinglich zu machen, BRAUCHEN WIR IHRE UNTERSTÜTZUNG!

Es entstehen Kosten für Dolmetscher, Kinderbetreuung, Raummiete, Verpflegung der Helfer, Infomaterial, und Organisation. Unser Gesamtbudget beläuft sich auf ca. 150.000€, davon können wir ungefähr 50.000€ selbst tragen. Ihre Spenden werden die Registrierungskosten für die Familien reduzieren und daher entlasten. Wir möchten auch die Übernachtungskosten für CdLS Betroffenen auch übernehmen. Die Ausgaben werden kontrolliert, so dass Ihre Spende richtig ankommt. 

Sie können den Unterschied für diese Familien machen und ihre Lebensqualität verbessern. SEIEN SIE DABEI UND HELFEN DEN KINDERN UND IHREN FAMILIEN! 
 
Vom Fortschritt der Planung und Durchführung können Sie sich auf unserer Website überzeugen. 

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