Deutschlands größte Spendenplattform

Bitte aktualisiere Deinen Browser

Wir wollen die Welt mit Dir zusammen besser machen. Dafür brauchen wir einen Browser, der aktuelle Internet-Technologien unterstützt. Leider ist Dein Browser veraltet und kann betterplace.org nur fehlerhaft darstellen.

So einfach geht das Update: Bitte besuche browsehappy.com und wähle einen der modernen Browser, die dort vorgestellt werden.

Viele Grüße aus Berlin, Dein betterplace.org-Team

Spende für medizinische Forschung gegen eine seltene Erkrankung!

Fill 100x100 bp1504269662 img 0225

Ein Forschungsprojekt an der renommierten Uniklinik Heidelberg wird gefördert: Es ist eine Arbeit mit Zellen von SSADH-betroffenen Kinder. An diesen Zellen können Medikamentente getestet werden ohne Menschen oder Labortieren zu gefährden. Spendet!

C. Cinquemani von ssadh-Defizit e.V.Nachricht schreiben

SSADH-Defizit ist eine unheilbare Erbkrankheit

Succinat-Semi-Aldehyd-Dehydrogenase-Mangel ist eine extrem seltene (ca. 450 bekannte Fälle weltweit), angeborene Stoffwechselstörung. SSADH-Defizit ist ein Gendefekt, der zu einem Enzymmangel führt. Dadurch ist die Signalübermittlung des Gehirns gestört, was erheblichen Einfluss auf das zentrale Nervensystem hat und zu stark beeinträchtigter Hirnfunktion führt.
  
SSADH-Defizit führt u.a. oft zu
· moderaten bis schweren Entwicklungsverzögerungen
· Störung der Grob- und Feinmotorik
· Muskelschwäche (Hypotonie)
· geistiger Behinderung
· Sprachentwicklungsstörungen
· Epilepsie
 
Dies hat bei den Betroffenen und deren Angehörigen erhebliche Einschränkungen im Leben zur Folge und erfordert viel Disziplin und Lebensmut. Da es zurzeit noch keine Heilungsmöglichkeiten gibt, kann man den Krankheitsverlauf nur mit einem konsequent durchgeführten Therapieprogramm positiv beeinflussen: regelmäßige Physio-, Logo- und Ergotherapie, Begleitung durch Neurologen, oftmals Einnahme von Epilepsiemedikamenten.

Unser Verein hat derzeit die Chance eine Forschungsarbeit an der renommierten Uniklinik Heidelberg fördern zu können. Es handelt sich dabei um eine eng abgegrenzte Arbeit mit Zellen von SSADH betroffenen Kinder. An diesen Zellen können Medikamententest durchgeführt werden, ohne dabei Labortiere oder gar Menschen zu gefährden. Es werden etwa 18.000 EUR an Kosten anfallen, die unser Verein derzeit noch nicht komplett selbst tragen kann.

Hilf mit, das Projekt zu verbreiten