Wenn Kinder an einer so seltenen Krankheit wie CDKL5 erkranken,  fühlen sich betroffene Familie oft ziemlich alleingelassen. Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. wurde 2015 von Eltern erkrankter Kinder mit dem Ziel gergründet, diese Familien zu vernetzen und ihnen Unterstützung zu geben. Wir ermöglichen einen regelmäßigen Austausch und organisieren deutschland- und europaweite Treffen und sorgen auf diese Weise dafür, dass Betroffene sich weniger alleine fühlen.
Öffentlichkeitsarbeit ist ein weiteres wichtiges Ziel. Ärzte und Therapeuten müssen die Krankheit kennen, um die richtige Diagnose stellen zu können und um geeignete Therapiemaßnahmen zu ergreifen.
Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden, mit denen er Forschungsprojekte unterstützt. Da seltene Krankheiten nicht im Fokus der Öffentlichkeit stehen und auch für die Pharmaindustrie finanziell wenig attraktiv sind, ist die Erforschung des CDKL5-Gendefektes nur mithilfe privater Spenden möglich.

Viele weitere Informationen können auf unserer Webseite cdkl5-verein.de nachgelesen werden.