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Wochenende für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien

Soltau, Deutschland

Wochenende für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien

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Ein Wochenende für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien bringt Information, Entspannung, Hilfe, Erfahrungsaustausch und Freude für Familien, die mit dem lebensbedrohenden Marfan-Syndrom ihrer Kinder leben. Spenden machen das möglich!

M. Vogler von Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.Nachricht schreiben

Kinder mit dem seltenen Marfan-Syndrom leben mit einer lebensbedrohenden Krankheit, die das Herz, die Augen und Knochen und Gelenke betrifft. Um ihnen die Möglichkeit zu geben, andere Kinder mit dem gleichen Problem kennenzulernen, planen wir ein Familienwochenende.
Hier treffen sich nicht nur die Kninder (im Alter von 4-12 Jahren), sondern auch ihre Familien, denn sie müssen mit dem Marfan-Syndrm umgehen lernen. Neben Spaß und Freude erwartet die Teilnehmer Information über das Marfan-Syndrom und lebhafter persönlicher Erfahrungsaustausch für die Eltern.
Im Jahr 2016 fand eine ähnliche Veranstaltung auf einen Pferdehof in der Lüneburger Heide statt, das würden wir gern wiederholen. Die Spenden benötigen wir, weil das Wochenende für die Familien möglichst kostengünstig angeboten werden soll. Auch Fahrtkosten würden wir erstatten, denn es soll jede Familie mit betroffenen Kindern teilnehmen können.