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Eine Therapie-Woche für Familie R.

Loipersdorf-Kitzladen, Österreich

Eine Therapie-Woche für Familie R.

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Bei einem Therapie-Aufenthalt am Sterntalerhof können Familien mit schwer, chronisch und sterbenskranken Kindern Ruhe finden, Kraft schöpfen und Zuversicht gewinnen; immer mit dem Ziel, in einen stabilen Alltag zurückzukehren.

H. Jankovits von SterntalerhofNachricht schreiben

3 Kinder - die älteste Tochter ist gesund, die beiden jüngeren haben eine seltene Stoffwechselerkrankung (Gangliosidose - genetischer Defekt ist der Auslöser, Gruppe "lysosomale Speicherkrankheit", bestimmte Enzyme fehlen, deswegen werden Fett- und Zuckerverbindungen in den Zellen des Gehirns abgelagert und nicht abgebaut.)

Bis zum zweiten Lebensjahr haben sich die Kinder normal entwickelt und danach fingen die ersten Anzeichen an zB Spitzgang. Erst nach weiteren zwei Jahren (im viertem Lebensjahr) wurde die tatsächliche Diagnose gestellt.

Da nur weltweit 20-30 Fälle bekannt sind, ist der Verlauf der Krankheit

schwer vorherzusagen, jedoch wird eine geringe Lebenserwartung geschätzt.

Der Verlust der intellektuellen wie auch körperlichen Leistungen aufgrund der Ablagerungen ist ein Teil des Erscheinungsbildes dieser Erkrankung und starke Schmerzen kommen noch hinzu :(

Dies bedeutet für die Eltern und auch das gesunde Geschwisterkind, dass sie miterleben, wie die beiden jungen Kinder vieles "verlernen".

Aufenthalt am Sterntalerhof:

Ziel ist es vor allem die Lebensqualität der Kinder zu steigern, aber auch Schmerzen mit ihnen auszuhalten; ablenken vom täglichen Leid; für die Eltern Tapetenwechsel; Gespräche; Zeit nehmen für die Erwachsenen und das gesunde Geschwisterkind, um mit der Situation umgehen zu können.

Schöne Momente schaffen - es tut gut, mal zu lachen, zu genießen und dadurch Kraft zu tanken für den Alltag; den Horizont erweitern (es gibt auch Schönes im Leben) und nicht nur die Krankheit sehen.
Nicht alleine sein in dieser Ohnmacht "nicht helfen zu können" (Menschen, die begleiten und dabeibleiben).

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