Deutschlands größte Spendenplattform

Epidermolysis bullosa (EB) - wir können nicht heilen, aber helfen!

Ein Projekt von Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
in Biedenkopf, Deutschland

Epidermolysis bullosa, eine blasenbildende, nicht heilbare Hauterkrankung, genetisch bedingt. Wir, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB), können nicht heilen, aber helfen!

A. Miller
Nachricht schreiben

Über das Projekt

Epidermolysis bullosa (EB), eine blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt. Wir, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB), können nicht heilen, aber helfen!

Die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt, doch allein in Deutschland leben schätzungsweise mehr als 4.700 teils schwer betroffene Patienten mit EB.

Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringstem Druck oder Reibung entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken unmöglich macht.

Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e.V. DEBRA Deutschland wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.

Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.

Unsere Aufgaben und Ziele sind:

- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und, pflegerischen Hilfen 
  Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von EB
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte 

Helfen Sie uns, den Betroffenen das Leben erträglicher zu machen und bedenken Sie die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland bei Ihren Spenden.

www.ieb-debra.de

Über

betterplace.org ist die größte deutsche Spendenplattform. Seit 2007 helfen wir Menschen, Hilfsorganisationen und Unternehmen, Gutes zu tun. Alle Projekte auf betterplace.org sind gemeinnützig. Da auch wir selbst gemeinnützig sind und nicht profitorientiert arbeiten, ist unsere Plattform für die Projekte kostenlos.
2007gegründet
12.500gemeinnützige Organisation
185 Mio €für den guten Zweck
Initiative Transparente Zivilgesellschaft (Logo)

Epidermolysis bullosa, eine blasenbildende, nicht heilbare Hauterkrankung, genetisch bedingt. Wir, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB), können nicht heilen, aber helfen!

Über das Projekt

Was genau benötigt wird

Über

betterplace.org ist die größte deutsche Spendenplattform. Seit 2007 helfen wir Menschen, Hilfsorganisationen und Unternehmen, Gutes zu tun. Alle Projekte auf betterplace.org sind gemeinnützig. Da auch wir selbst gemeinnützig sind und nicht profitorientiert arbeiten, ist unsere Plattform für die Projekte kostenlos.
2007gegründet
12.500gemeinnützige Organisation
185 Mio €für den guten Zweck
Initiative Transparente Zivilgesellschaft (Logo)