Epidermolysis bullosa (EB) - wir können nicht heilen, aber helfen!
Ein Projekt von Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. in Biedenkopf, Deutschland
Epidermolysis bullosa, eine blasenbildende, nicht heilbare Hauterkrankung, genetisch bedingt. Wir, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB), können nicht heilen, aber helfen!
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Über das Projekt
A. Miller von Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. ist für dieses Projekt verantwortlich
Epidermolysis bullosa (EB), eine blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt. Wir, die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland, können nicht heilen, aber helfen!
Die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt, doch allein in Deutschland leben schätzungsweise etwa 5.000 teils schwer betroffene Patienten mit EB.
Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringstem Druck oder Reibung entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken unmöglich macht.
Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e.V. DEBRA Deutschland wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.
Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Unsere Aufgaben und Ziele sind:
- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und, pflegerischen Hilfen
Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von EB
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Helfen Sie uns, den Betroffenen das Leben erträglicher zu machen und bedenken Sie die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland bei Ihren Spenden.
Die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt, doch allein in Deutschland leben schätzungsweise etwa 5.000 teils schwer betroffene Patienten mit EB.
Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringstem Druck oder Reibung entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken unmöglich macht.
Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e.V. DEBRA Deutschland wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.
Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Unsere Aufgaben und Ziele sind:
- möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und, pflegerischen Hilfen
Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von EB
- Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
- Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Helfen Sie uns, den Betroffenen das Leben erträglicher zu machen und bedenken Sie die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland bei Ihren Spenden.
www.ieb-debra.de
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Über
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