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Radteam PHenomenal Hope für eine Zukunft ohne Lungenhochdruck

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Gemeinsam gegen die chronische seltene Erkrankung Lungenhochdruck, pulmonale Hypertonie (PH), bei Kindern und Erwachsenen. Eine Spenden- und Sportaktion des Team PHenomenal Hope in Kooperation mit dem ph e.v. und der René-Baumgart-Stiftung

Axel S. von pulmonale hypertonie e.v.Nachricht schreiben

Das Ziel ist Heilung
Unsere sechsjährige Tochter Greta ist an pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) erkrankt. Wir wollen auf die Erkrankung, die jeden treffen kann, aufmerksam machen und Spenden für den pulmonale hypertonie e.v. sammeln, einem Verein für PH-Betroffene. Das Geld kommt den Aktivitäten des Vereins zu Gute, der die Forschung auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie unterstützt. Im Zuge der Spendenaktion starten wir bei Sportveranstaltungen und machen dort auf die bislang unheilbare Krankheit und die weiterhin dringende Forschung aufmerksam.

Was ist Pulmonale Hypertonie (PH)?
Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Die Krankheit ist nicht ursächlich heilbar und schreitet fort, der Verlauf kann durch verschiedene Medikamente verlangsamt werden. Beim momentanen Stand der Forschung und der Behandlungsmöglichkeiten ist die Krankheit stark lebensverkürzend.

Was bedeutet PH im Fall unserer Tochter Greta?
Unsere Tochter ist nicht so leistungsfähig wie ein gesundes Kind, sie ruht sich häufiger aus. Bereits zweimal, im Alter von 14 Monaten und 4,5 Jahren, wurde sie am Herzen operiert. Zurzeit nimmt sie insgesamt 5 verschiedene Medikamente zur Behandlung des Lungenhochdrucks ein. Über einen Zeitraum von 1,5 Jahre schlief sie mit zusätzlichem Sauerstoff, das ist momentan nicht notwendig. Wir sind in dreimonatigen Abständen zur Kontrolle bei unserem niedergelassenen Kardiologen in Darmstadt und im PH Zentrum im Uni-Klinikum Gießen.

Was wir tun
Wir, Katrin und Axel aus Darmstadt, sind Botschafter des Team PHenomenal Hope. Das Team PHenomenal Hope wurde 2014 in den USA gegründet, um bei Sportveranstaltungen auf die Krankheit Lungenhochdruck aufmerksam zu machen. In dem US-amerikanischen Team haben wir Gleichgesinnte gefunden und freuen uns sehr, als Ambassadors (=Botschafter) für das Team starten zu können!

Wir verbinden das, was wir lieben, mit dem, womit wir leben müssen.

Weiterführende Links: 
https://www.phev.de/ 
http://www.rene-baumgart-stiftung.de/ 
https://www.facebook.com/TeamPHenomenalHopeGermany/ 
http://www.teamphenomenalhope.org/ (US Teamseite)

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