Schmerzfrei leben - betroffene Kinder brauchen unsere Hilfe!

Ein Hilfsprojekt von „ACHSE e.V.“ (Bianca P.) in Berlin, Deutschland

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Bianca P. (verantwortlich)

Bianca P.
Rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Wissen bedeutet für sie nicht nur mehr Lebensqualität, sondern oft ein längeres Leben. Ein Kurzfilm soll aufklären und "(Wissens-) Lücken schließen": Seltene Erkrankungen brauchen Experten! Jede Diagnose braucht Spezialisten! Die heute vierjährige Patricia (rechts im Bild) wäre fast gestorben. Sie kam mit einer schwerwiegenden Fehlbildung der Speiseröhre zur Welt. "Unsere Patricia kann kaum schlucken, Schmerzen gehören zu ihrem Alltag. Mehrere große, teils erfolglose Operationen, zahlreiche kleinere Eingriffe ohne Verbesserung, monatelange Krankenhausaufenthalte wurden unserer Tochter zugemutet. Vieles davon hätten wir ihr ersparen können, wenn wir gleich nach ihrer Geburt mit guten Informationen versorgt worden wären. Doch die sind rar und schwer zu finden. Anderen Kindern mit einer seltenen angeborenen Fehlbildung und ihren Eltern soll diese Odyssee erspart bleiben! Deswegen ist der Aufklärungsfilm von KEKS und ACHSE so wichtig." (Petra H., Patricias Mutter)

Rick Ostermann, Regisseur von u.a. "Wolfskinder“ (New Faces Award, Friedenspreis Deutscher Film 2014) hat zugesagt, den dringend benötigten Aufklärungsfilm zu produzieren. Seinen ersten Ideen hat er schon freien Lauf gelassen. Helfen Sie KEKS und ACHSE mit Ihrer Spende, damit aus Ideen bewegte Bilder werden!

Eltern kranker Kinder oder auch Erwachsene, die eine der oft schwerwiegenden und chronischen seltenen Erkrankungen haben, kennen sich aus. Gebündelt in der Selbsthilfe geben sie ihr Wissen weiter, helfen, wenn schwere Entscheidungen getroffen werden müssen - wie bei KEKS e.V., der Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Kranker Speiseröhre. Doch das wissen die wenigsten!
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen verfügt über ein breites Netzwerk und kann so Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten helfen zueinander zu finden. Sie ist in Deutschland die einzige krankheitsübergreifende Organisation und für Betroffene und ihre Angehörigen da.

Helfen Sie (Wissens-) Lücken zu schließen - Spenden Sie und teilen Sie diese Aktion!

ACHSE e.V., das Netzwerk von mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen unterstützt sein Mitglied KEKS e.V. bei der Umsetzung von "Lücken schließen". Ihre Spende hilft ACHSE und KEKS bei ihrer Arbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Weiter informieren:

Dieses Projekt findest Du auch hier:

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Ort: Berlin, Deutschland

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  • Patricia hat seit der Geburt eine Speiseröhrenfehlbildung und immerzu schreckliche Schmerzen beim Schlucken. Anderen Kinder soll frühzeitig und richtig geholfen werden können, deswegen brauchen wir den Aufklärungsfilm.

    Hochgeladen am 02.12.2016

  • "Öso..Was?!" Ratlosigkeit pur! Wer kann helfen, wenn schon der Name dieser Seltenen Erkrankung Fragen aufwirft?

    Hochgeladen am 02.12.2016

  • Anke Widenmann-Grolig, betroffene Mutter und KEKS-Mitarbeiterin berät Hilfesuchende.

    Hochgeladen am 24.10.2016