Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).

***Achtung: Coronabedingt wird es in diesem Jahr keine Familienkonferenz geben - sie ist auf 2021 verschoben. Die Spendengelder, die wir bereits für die Konferenz erhalten haben, werden wir für die 2021er-Konferenz verwenden.***

ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Unser Ziel ist es
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.

Diese Zwecke erreichen wir mit Familienkonferenzen und Forschungsförderung

Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark

More information on our association you can find on our website www.znm-zusammenstark.org and on facebook: https://www.facebook.com/znmstark