Zusammen stark! - together strong! - juntos fuertes! Forschung für ZNM
Ein Projekt von ZNM - zusammen stark! e. V. in Stuttgart, Deutschland
Wir fördern die Forschung nach Heilmitteln für myotubuläre und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM) & organisieren Familienkonferenzen We sponsor research for a cure for myotubular & other centronuclear myopathies(CNM)& organize family conferences
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Über das Projekt
Holger Fischer von ZNM - zusammen stark! e. V. ist für dieses Projekt verantwortlich
Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).
ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.
Unser Ziel ist es
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.
Diese Zwecke erreichen wir mit Familienkonferenzen und Forschungsförderung. Für die Forschungsförderung sammeln wir hier.
Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark
More information on our association you can find on our website www.znm-zusammenstark.org and on facebook: https://www.facebook.com/znmstark
ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.
Unser Ziel ist es
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.
Diese Zwecke erreichen wir mit Familienkonferenzen und Forschungsförderung. Für die Forschungsförderung sammeln wir hier.
Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark
More information on our association you can find on our website www.znm-zusammenstark.org and on facebook: https://www.facebook.com/znmstark
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Über
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- 2007gegründet
- 15.000gemeinnützige Organisationen
- 300 Mio €für den guten Zweck
