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Alport Selbsthilfegruppe e.V, helfen Sie uns zu helfen.

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Die Alport Selbshilfegruppe e.V. unterstützt Familien, die von der seltenen genetischen Nierenerkrankung, dem Alport Syndrom betroffen sind. Symptome der Krankheit sind Schwerhörigkeit, Augenveränderungen und Blut/Eiweiß im Urin schon im Kindesalter.

Ute R. von Alport Selbsthilfegruppe e.V.Nachricht schreiben

Die Alport Sebsthilfegruppe e.V. wurde 2005 von betroffenen Familien der seltenen genetischen Erkrankung des Alport Syndroms und engagierten Ärzten gegründet. Unsere Mitglieder kommen aus dem gesamten Bundesgebiet, der Schweiz und Österreich.

Oft haben die betroffenen Familien eine lange Odyssee von Untersuchungen hinter sich, bis auch heute noch endlich eine Diagnose gestellt wird. Dies hinterlässt allzu oft seelischen Spuren gerade bei Kindern, die bei Kenntnis der Symptome der Erkrankung hätten vermieden werden können.

Wir haben uns zum Ziel gesetzt, umfassend über die Erkrankung zu informieren, auf Therapiemöglichkeiten hinzuweisen und den betroffenen Familien zu helfen. Weiterhin unterstützen wir im Rahmen unserer Möglichkeiten Forschungsprojekte und Studien zum Alport Syndrom. Wir finanzieren uns ausschließlich über Spenden und erheben keine Mitgliederbeiträge. 

Die Erstellung von Broschüren und Flyern sowie die Organisation und Durchführung von Mitgliedertreffen lassen sich ohne finanzielle Mittel nicht durchführen, deshalb ist Ihre Spende so wichtig. Helfen Sie uns zu helfen.

Herzlichen Dank für Ihre Spende.

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