520km Challenge

Die 520 km Challenge ist eine Aktion für Samuel Kompe und das Ehlers-Danlos Syndrom.
Es geht es darum aufmerksam zu machen auf den seltenen Gendefekt EDS! Der 20 jährige Samuel leidet ganz besonders darunter, noch dazu an der weitaus selteneren vaskulären Form, des ohnehin seltenen Gendefektes.
Das Ziel der Aktion ist es für Samuel Spenden zu generieren. Das Geld kommt ausschließlich und ohne Bearbeitungsgebühren direkt Samuel zu Gute und wird von ihm für kostenpflichtige Untersuchungen bei ausländischen Spezialisten, Beratungstermine, Fahrtkosten (Behindertentransport) und der Suche nach einer altersgerechten Unterbringung verwendet. Wir werden unter www.520km.bike über die genaue Verwendung des Geldes berichten.
https://www.facebook.com/520kmbike-316424761851686/

Nachtrag 10.10.2016
In Samuels Leben hat sich viel verändert...zum Guten.
Die Borrelliose Therapie bei einem Spezialisten (keine Kassenleistung) hat ihm wirklich das Leben gerettet. Diese wurde bereits mit Spendengeldern außerhalb der Betterplace Plattform ermöglicht. Samuel kann heute seine Beine wieder spüren und die vielen akuten Probleme die durch die Neuro-Borrelliose verursacht wurden, sind deutlich besser geworden.
Immer mal wieder gibt es Rückschläge wie kurzzeitige Lähmungen durch eingeklemmte Nerven...Grund: instabileHalswirbelsäule, #EDS. Hier kann zum Beispiel die Osteopathie hilfreich sein. Die weiterführenden Therapien zur Behandlung der Wirbelsäuleninstabilität infolge von EDS können nun zum Teil durch den Betterplace Spendenbetrag ermöglicht werden.
Samuel wird ein Leben lang mit EDS leben müssen, insofern werden auch Spendengelder nicht sofort und alle auf einmal ausgegeben.
Das wichtigste ist erst einmal geschafft, seine Lebensqualität hat sich in der letzten 1,5 Jahren deutlich verbessert.