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Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.

Ein Projekt von Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
in Frankfurt, Deutschland

Ausbau einer gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppe zum Thema Ullrich-Turner-Syndrom. Aufklärung und Information über diese Chromosomenanomalie. Kampf gegen Schwangerschaftsabbrüche wegen dieser Diagnose.

S. Reiß
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Über das Projekt

Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. setzt sich seit 25 Jahren für die Aufklärung zum Thema Ullrich-Turner-Syndrom ein. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine Chromosomenanomalie auf einem der X-Chromosome bei Mädchen. Die Hauptmerkmale sind eine geringere Körpergröße (Durchschnittsgröße 1,47) und Infertilität. Es kann ebenfalls ein Herz- oder Nierenfehler vorliegen. Es kann bereits in der Schwangerschaft erkannt werden und wir befürchten das es dann oft zu Schwangerschaftsabbrüchen kommt.

Als Selbsthilfeorganisation bietet sie auch die Möglichkeit des Austauschs und der Information für alle Interessierten. Vorrangig haben wir Angebote medizinischer Vorträge und psychosozialer Workshops. Leider schaffen wir es noch zu wenig die Schwangerschaftsberatungsstellen, Frühförderstellen und die Masse der Hausärzte zu erreichen. An diesen Stellen ist Wissen wenig bis gar nicht vorhanden. Oft liegen auch falsche Informationen vor, die dann sehr drastische Folgen haben können. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte unsere Webseite www.turner-syndrom.de. Wir möchten hierzu gerne unsere Geschäftsstelle mit einer Vollzeitstelle ausstatten. Wünschenswert wäre auch der Ausbau unseres Informations- und Beratungstelefons.