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Seltene Erkrankungen - jeder kann helfen!

Nuremberg, Deutschland

Seltene Erkrankungen - jeder kann helfen!

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N. Schnabel von DGAI e.V.Nachricht schreiben

Link zur Projektwebsite: www.orphananesthesia.eu

Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine!

 
Ausgangssituation:
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leben alleine in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Oftmals haben diese Krankheiten einen komplexen Verlauf und bereits im Kindesalter zeigen sich Symptome. Diagnose und Therapie der Krankheiten stellt alle Beteiligten (Patient, Angehörige, Ärzte, Pflegeteam) vor enorme Herausforderungen.

Was wir machen:
Im Krankenhausalltag ist die Therapie seltener Erkrankungen nicht immer an der Tagesordnung. Aufgrund der Seltenheit können die Ärzte auch nicht immer auf persönliche Erfahrungen zugreifen. Deswegen haben wir das Projekt „OrphanAnesthesia“ gegründet – angelehnt an den Begriff „orphan“, also Waisenkinder der Medizin. Wir möchten helfen, die Risiken, die bei einer Narkose einer seltenen Erkrankung auftreten können, zu minimieren – indem wir Wissen in Form von kurzen Handlungsempfehlungen zur Verfügung stellen. Kostenlos, uneingeschränkt, weltweit. Wir arbeiten daher eng mit Wissenschaftlern und Experten aus der ganzen Welt zusammen. 

Wie geht es weiter?
Zukünftig soll sich die Zahl der Empfehlungen natürlich noch deutlich steigern und das international ausgerichtete Projekt soll noch einen höheren Bekanntheitsgrad erreichen. Wir möchten uns ein Netzwerk von Experten aufbauen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen bestmöglich medizinisch zu unterstützen und eine wichtige Anlaufstelle sowohl für Mediziner als auch für Patienten, Angehörige und Selbsthilfegruppe werden.

Um dies zu erreichen, sind wir auf Unterstützer wie Sie angewiesen. Werden Sie Teil unseres gemeinnützigen Projektes und unterstützen Sie Menschen mit seltenen Erkrankungen! 



Dieses Projekt wird auch unterstützt über

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