Wir haben 718,04 € Spendengelder erhalten

Die gesammelten Spenden haben wir genutzt, um eine Website als erste Informationsplattform aufzubauen und zu unterhalten. Außerdem konnten wir einen Informationsflyer für Betroffene und Fachleute erstellen, drucken und versenden. Im Mai dieses Jahres haben wir eine internationale Konferenz organisiert, die Familien, Ärzte und Forscher zusammengebracht und damit einen sehr wertvollen Austausch ermöglicht hat. Die Spenden werden zu 100 % für unsere Aufklärungsarbeit eingesetzt.