Mathilda (1 Jahr) kämpft ums überleben!

Die Schmetterlingskrankheit, bei der die Haut aufgrund eines Gendefekts so verletzbar ist, wie bei einem Schmetterling, kann in verschiedenen Formen und in verschiedenen Schweregraden auftreten. Mathilda leidet unter der schwersten Form und der massivsten Ausprägung. Der Papa von Mathilda, Daniel Kenst, erzählt unter Tränen, dass bei Bekanntgabe der Diagnose sämtliche Ärzte und Schwestern geweint hätten. Auch die Klinikpsychologin gesteht: „Ich kenne niemanden, der so ein schweres Schicksal hat.“ Papa Daniel ist selbst Notfallsanitäter. Er hat schon viele Leben gerettet. „Aber für meine eigene Tochter kann ich nichts tun.“, erzählt er verzweifelt und unter Tränen. 

Die Auswirkungen der Krankheit sind enorm. Das Leben der kleinen Familie besteht praktisch nur aus dem Versorgen der täglich neu auftretenden Wunden – Tag und Nacht, und dem hilflosen Zusehen, wie die kleine Mathilda ununterbrochen unsägliche Schmerzen leidet. Auch die Nahrungsaufnahme ist eine Qual für Mathilda, da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen. 

Hinzu kommt eine weitere sehr große Sorge: Die finanziellen Mittel der Familie sind erschöpft. Mathilda benötigt spezielle Hilfsmittel, wie spezielle Verbände, besondere Ernährung und sogar spezielle Kleidung, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. In den letzten neun Monaten ist für diese Hilfsmittel das gesamte Ersparte der Familie draufgegangen. Daniel und Carolin haben insgesamt 35.000 Euro ausgegeben, um den täglichen Hilfsmittelbedarf zu decken. Inzwischen ist das Geld aufgebraucht und die Eltern wissen nicht mehr, wie es nun weitergehen soll.

Letzte Hoffnung: Ein öffentlicher Hilferuf 

Für alle Menschen, denen das Schicksal von Mathilda und ihrer Familie nahegeht, hat die gemeinnützige Organisation nun ein Spendenkonto eingerichtet.