Zeit für Kira

Kira 2 Jahre und 10 Monate ist leider unheilbar erkrankt

Am 6. Dezember erreichte uns die erste Anfrage über unsere Arbeit von Kira´s Eltern.

Wir haben Zwillinge noch nicht mal 3 Jahre alt, unsere Tochter hat DIPG, wir sind geschockt, verzweifelt wir verlieren gerade unser Leben, unsere Zukunft. Wie soll es weiter gehen?

Bei Kira wurde am 14.11.2022 die Diagnose ED diffuses Mittellliniegliom, H3-K27 (WHO Grad IV) diagnostiziert. Es wurde eine Gewebeprobe entnommen und zur Dekompression der hinteren Schädelgrube mit HWK1-Bogen Resektion und Duraplastik durchgeführt. Eine weitere Gewebeprobe musste am 23.11.2022 entnommen werden. Die endgültige niederschmetternde Diagnose gab es am 28.11.2022

Kira schielte seit dem 25. September 2021 diesem Zeitpunkt konnten die Eltern gut an Bildern festhalten, die sie uns zeigten. Von da an waren die Eltern in Kontakt mit Ärzten. Dort wurde sie als gesundes Mädchen eingestuft. Dazu kamen das Kira seit 2 Monaten über Kopfschmerzen am rechten Ohr und Müdigkeit klagte und im Nachgang betrachtet, viel tollpatschiger im Laufen war, als ihr Bruder und öfter über ihre eigenen Beine stolperte. 

Ihr habt noch nie etwas von dieser Diagnose gehört?

DIPG - diffuse intrinsische pontine Gliom, ist ein Tumor der sich in der Mitte des Hirnstamms befindet und nicht operabel ist. Es betrifft nur wenige Familien jedes Jahr, in Deutschland sind etwa 20 bis 35 Familien jährlich betroffen. Kira hat hier von einer Unterart betroffen

Die Diagnose bedeutet:

·         Es betrifft überwiegend Kinder im Alter von 3 – 12 Jahre und selten junge Erwachsene

·         Durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt ca. 9 Monate

·         33 % der betroffenen Kinder haben eine Chance gut auf das Medikament anzusprechen.

·         Nach 3 Jahren leben noch 3 % der betroffenen Kinder

·         Nach 5 Jahren leben noch 1 % der betroffenen Kinder

·         Es gibt keine Überlebenschance nach heutigem Stand der Medizin

 

Hoffnung für etwas mehr Zeit und Lebensqualität, verspricht ein Medikament aus der Forschung Namens „ONC 201“ und „ONC 206“ Das ONC wirkt wie ein Tumorblocker und kann eine gewisse Zeit das Wachstum unterdrücken und im besten Fall sogar einen Rückgang auf Zeit jedem Patienten schaffen.

Wir möchten helfen und bitten Euch hier um Eure Mithilfe. Das Medikament und die Behandlung ist keine kassenärztliche Leistung und muss leider privat finanziert werden. 

 

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0162-3086692) 

Olaf Töpperwien (0175-6907591)