Unsere Kinder singen: Wir sind besonders! - Schenkt ihnen als Follower auf Instagram SICHTBARKEIT: fontanherzen_ev

Alle Kinder und jungen Erwachsenen mit halbem Herz verdienen besondere Unterstützung und Fürsorge. Möge ihre Stärke und Lebensfreude durch unterstützende Hände gestärkt werden.

Unsere Kinder singen: Wir sind besonders! Bitte unbedingt den Text Part ab Minute 2:35 anhören.   

An den Adventssonntagen legt betterplace 15 % auf jede Spende obendrauf ❤ 
Liebe Unterstützer von Fontanherzen e. V.,  ein ereignisreiches Jahr geht für unseren deutschlandweiten Verein zu Ende. 

Am 25. November 2023 sprühte in Fulda ein Feuerwerk an Emotionen! Der erste – von unserer betroffenen Mama Jenny veranstaltete – 112-km-Heartbeat-Ultra-Spendenlauf für unsere Kinder mit halbem Herz fand statt!

Ihr Sohn Thore leidet unter der Fontan-Komplikation Bronchitis Plastica (BP), dem Eiweißverlustsyndrom über die Lunge. Diese Komplikation schränkt nicht nur seine Lebensqualität, die seines Bruders und seiner Eltern ein, sie ist für Thore lebensgefährlich. Das Aushusten der sogenannten Casts ist grausam. Einige Kinder sind daran schon erstickt oder bei/nach Optimierungs-Eingriffen gestorben, bzw. wie Thore fast gestorben. Wir trauern und fühlen mit den Familien, die viele dieser schrecklichen Situationen nie mehr vergessen können.   

Luis – für den diese Spendensammlung aufgrund der Kostenverweigerung seiner Krankenkasse initiiert wurde – konnte dank Ihrer Spenden in den USA stabilisiert werden. Auch er leidet unter Eiweißverlust, verliert das Protein über den Darm (PLE). Die Ärzte sehen im Moment für ihn nur noch eine Überlebenschance in einer Transplantation. 

Viele von unseren Spendern kennen auch Nuri. Gemeinsam mit seinen Eltern starteten wir die erste Spendenaktion, um unser ForschungsFörderProjekt „Gesundes Lymphsystem – gestärktes Herz!“ (FFP) realisieren zu können. Im Ergebnis steht unser 19-seitiger Fragebogen, mit dem wir wichtiges Fontan-Wissen sammeln. 

Immer mehr wird Forschung Schwerpunkt unserer Selbsthilfe. Denn unsere Familien kämpfen mit großen Ängsten um das Leben ihrer Kinder und fühlen sich sehr oft im Stich gelassen. Im medizinischen Alltag ist für die Folgen des künstlich geschaffenen Blutkreislaufs zur Lunge (nach Prof. Fontan) zu wenig Zeit.

Schaut Euch die „schweren Themen“ bei unseren international aufgestellten Symposien an – damit haben die meisten betroffenen Familien zu tun.  Wir sind von Herzen dankbar für alle Menschen, die uns nicht belächeln oder gar ausbremsen, sondern die uns unterstützen!

Die überaus positive Resonanz beim Heartbeat-Ultra in Fulda hat uns bewogen, auf der Landingpage unserer Website die Spendensammlung zum interdisziplinären Fontan-Kompetenz-Center zu verankern.

Dieses 1. IFKC muss unbedingt klinikunabhängig in Zusammenarbeit mit uns Eltern und Betroffenen aufgebaut werden.  Aufbau interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center (IFKC) – Fontanherzen e. V. – betterplace.org 

HERZliche Grüße Steffi Sänger 1. Vorsitzende Fontanherzen e. V. 

PS: Ich selbst bin betroffene Mutter. Meine Tochter hat seit 2016 Eiweißverlustsyndrom. Sie leidet zu den Folgen ihres Schlaganfalles zusätzlich stark unter Übelkeit, Schwindel, Kopf, Nerven- und Bauchschmerzen. 

Sie lernt - ohne die Chance auf Freundschaften - alleine zu Hause an der Web-Individualschule, weil sie sich einen Schulabschluss wünscht. Leider verweigerte ihr das Landesschulamt eine Kombi aus zwei Stunden Schule (mehr schafft sie kräftemäßig nicht) und Online-Unterricht. Begründung: Menschen mit Beeinträchtigungen benötigen nicht zwingend einen Schulabschluss.  Für uns ist Aufgeben keine Option, wir kämpfen gemeinsam – und für alle mit! 

PPS: Niemand auf der Welt wird mit einem Fontan-Kreislauf geboren! Niemand würde diesen Kreislauf freiwillig haben wollen! Aber die Forschung für bzw. über unsere Kinder kann Erkenntnisse für viele Krankheiten und jedes kranke Herz bringen. Wir haben alle eins gemeinsam: Nur solange unsere Herzen schlagen, leben wir. Helft aufklären und folgt uns bitte auf Instagram: fontanherzen_ev   

HERZlichen Dank!