Kinder heilen e.V.

 

Herumtollen, Fußball spielen oder sich mit Altersgenossen beschäftigen– viele Dinge, die für gesunde Kinder völlig normal sind, sind für Schmetterlingskinder nicht möglich.

Denn schon leichte Berührungen oder Stürze können bei Kindern, die an der unheilbaren Schmetterlingskrankheit leiden, zu Blasen, Wunden und großen Schmerzen führen. 

Etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen leiden an Epidermolysis bullosa (EB). So lautet der Fachbegriff für die Schmetterlingskrankheit. Diese Bezeichnung kommt daher, dass die Haut der Betroffenen genauso verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Dadurch empfinden die Kinder bereits sanfte Berührungen als äußerst schmerzhaft. Es bilden sich leicht Blasen und Wunden, die versorgt werden müssen.

Die Ursache der Krankheit ist ein Gendefekt, der bis zu 14 verschiedene Gene betreffen kann. Diese Gendefekte halten die Haut normalerweise wie eine gemeinsame Schicht zusammen – nicht so bei der Schmetterlingskrankheit.

Unsere Mission ist es, Menschen und Kindern mit dieser unheilbaren Krankheit ein angenehmeres Leben zu ermöglichen. Unterstützen Sie uns dabei. 

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