Pauline e.V.

Über uns

Pauline e.V. ist ein gerade erst (2011) gegründeter Verein zur Finanzierung von Therapien und Unterstützung von Familien mit Kindern, die eine sehr seltene Chromosomenerkrankung haben.
Pauline ist ein Mädchen, das im Februar 2011 im Alter von vier Jahren endlich die Diagnose Chromosomenduplikation bekam, nachdem ihre alleinerziehende Mutter jahrelang einen Ärztemarathon durchmachte. Pauline hat sich in den ersten zwei Lebensjahren relativ normal entwickelt, danach kam es plötzlich zu Rückentwicklung und weiteren Symptomen. Pauline ist ein schwer krankes Mädchen. Sie hat eine bisher einzigartige Chromosomenduplikation, die sich wie folgt bemerkbar macht:

- Autismus
- Zähneknirschen
- Hyperventilation

- Ständiges Kneten der Hände
- Nicht altersgerechtes Kopfwachstum
- Hypotonie
- Komplexe Wahrnehmungsstörungen in allen fünf Sinnen
Pauline wurde inzwischen in die Pflegestufe II eingeordnet. Sie hat einen Behindertenausweis mit einem Behinderungsgrad von 100 Prozent; die Merkzeichen sind G, H, B

Die Krankenkassen zahlen einige wenige Maßnahmen, da die Fähigkeiten von Pauline jedoch quasi über Nacht wieder verloren gehen, ist es notwendig Maßnahmen häufiger durchzuführen als die Krankenkasse sie bezahen würde. Vor allem Wahrnehmungstherapien, die die Sinne stimulieren sind von entscheidender Wichtigkeit. Gerade solche Verfahren werden von den Krankenkassen ungern und nicht in vollem Umfang übernommen (Klangschalen, Hippotherapie, Delfintherapie z.B.).

Hierfür soll in diesem Projekt gesammelt werden.