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BV Neurofibromatose v. Recklinghausen Gesellsch.
wird verwaltet von S. Krocker
Über uns
Der Bundesverband Neurofibromatose kümmert sich seit ca 25 Jahren um Menschen mit der unheilbaren Tumorerkrankung Neurofibromatose.
Er hat auf dem Gelände des UK Hamburg Eppndorf eine Spezialsprechstunde für die Erkrankten eingerichtet, auch ein Gästehaus für die Betroffenen und Angehörige für Arztbesuche -und Krankenhausaufenthalte steht zu Verfügung.
Ein sehr wichtiger Teil der Arbeit nimmt die Betreuung der Familien mit den erkrankten Kindern ein.
Neurofibromatose zählt zu den seltenen Erkrankungen, ist genetisch bedingt, nicht heilbar , ist geprägt durch den unkontrollierbaren Tumorwachstum und den Folgen, wie Lähmungen, Entstellungen und Bewegungseinschränkungen.
Letzte Projektneuigkeit
Für diese Bedarfe habe ich eine (Teil-)Auszahlung veranlasst:
Die Spendengelder, die jetzt noch eingegangen sind, werden weiterhin für Camps für tumorkranke Kinder genutzt. 2016 findet unser Jubiläums-Camp, unser 10., statt und es werden ca, 50 Teilnehmer erwartet. Die tumorkranken Kinder und Jugendlichen kommen aus ganz Deutschland und haben dort Gelegenheit, andere Betroffenen zu treffen, mit Ärzten zu sprechen und das umfangreiche Freizeitprogramm zu nutzen. Das Camp ist ein wichtiger Part in der umfangreichen Betreuung der Erkrankten und gleichzeitig ein Highlight für die Kinder und Jugendlichen.
Ich bedanke mich bei allen Spendern, die zum Gelingen der Camps beigetragen haben.
Sylvia Krocker
Es wurden 400,00 € Spendengelder für folgende Bedarfe beantragt:
Camp 2013 für tumorkranke Kinder 400,00 €Kontakt
Martinistr. 52
20246
Hamburg
Deutschland
