AGO Alliance
wird verwaltet von Nora Leonardi
Über uns
AGO Alliance ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Verbesserung des Lebens von Kindern mit Argonauten-Syndromen (AGO1 oder AGO2-Gen) einsetzt. Dies tun wir, indem wir betroffene Familien zusammenbringen, die Entwicklung von Therapeutika beschleunigen und aufklären.
Unsere Vision ist eine Welt, in der jede Person mit Argonauten-Syndrom gut lebt!
Argonauten-Syndrome sind seltene, genetisch bedingte Störungen der Entwicklung. Die Betroffenen können unter einer verzögerten motorischen Entwicklung, Krampfanfällen, Sprach- und Verständnisproblemen sowie kognitiven Beeinträchtigungen leiden. Aktuell sind weltweit knapp 90 Personen diagnostiziert, die Diagnoserate ist jedoch tief.
Der Verein AGO Alliance wurde 2021 in Zürich von einer betroffenen Familie gegründet. Er ist in der Schweiz steuerbefreit und via einer Partnerschaft mit der Maecenata-Stiftung auch in Deutschland.
Kontakt
Rungestraße 17
10179
Berlin
Deutschland
