Cystinose-Selbsthilfe e.V.
wird verwaltet von Claudia Sproedt
Über uns
Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von Cystin in den Zellen vieler Organe des Körpers führt. Die Häufigkeit der Cystinose liegt bei etwa 1:150.000, in Deutschland sind etwa 120 Familien betroffen. Die Dunkelziffer ist verhältnismäßig hoch, da Cystinose meist nicht im ersten Anlauf richtig diagnostiziert wird. Viele Eltern haben eine längere Odyssee hinter sich, bevor ihr Kind richtig behandelt werden kann.
Rechtzeitiger Behandlungsbeginn ist lebensnotwendig, Kinder die kurz nach der Geburt diagnostiziert und richtig behandelt werden, können Schäden vor allem der Niere, der Augen, der Muskeln und Knochen sehr lange im Rahmen halten. Heute werden aus Kindern mit Cystinose Erwachsene mit Cystinose, was vor allem Ärzt*innen und Behandlungszentren vor immer neue Herausforderungen stellt.
Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. wurde 1991 gegründet. Genaueres finden Sie unter https://www.cystinose-selbsthilfe.de/
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 145,80 € Spendengelder erhalten
Liebe Freund:innen, in diesem Jahr haben wir zusammen mit dem Cystinose-Zentrum viel auf den Weg gebracht. Neben der Veröffentlichung der neuen Guideline für Cystinose gibt es auch einige neue Informationsbroschüren, zu Schule und Kindergarten aber auch zu Medikamenten. Schaut einfach einmal auf unserer Website. Diese ist zur Zeit ein bisschen vernachlässigt, weil wir an einem neuen Webauftritt arbeiten - aber "Über Cystinose" ist wie immer aktuell. Vielen Dank für die Unterstützung und schöne Grüße!
Kontakt
Beuthener Straße 15
40883
Ratingen
Deutschland
