Cystinose-Selbsthilfe e.V.
wird verwaltet von Claudia Sproedt
Über uns
Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von Cystin in den Zellen vieler Organe des Körpers führt. Die Häufigkeit der Cystinose liegt bei etwa 1:150.000, in Deutschland sind etwa 120 Familien betroffen. Die Dunkelziffer ist verhältnismäßig hoch, da Cystinose meist nicht im ersten Anlauf richtig diagnostiziert wird. Viele Eltern haben eine längere Odyssee hinter sich, bevor ihr Kind richtig behandelt werden kann.
Rechtzeitiger Behandlungsbeginn ist lebensnotwendig, Kinder die kurz nach der Geburt diagnostiziert und richtig behandelt werden, können Schäden vor allem der Niere, der Augen, der Muskeln und Knochen sehr lange im Rahmen halten. Heute werden aus Kindern mit Cystinose Erwachsene mit Cystinose, was vor allem Ärzt*innen und Behandlungszentren vor immer neue Herausforderungen stellt.
Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. wurde 1991 gegründet. Genaueres finden Sie unter https://www.cystinose-selbsthilfe.de/
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 583,20 € Spendengelder erhalten
Wir bedanken uns sehr herzlich für die Spenden, die auch in diesem Jahr wieder über Betterplace eingegangen sind.
Im nächsten Jahr 2026 planen wir neben unserer deutschen jährlichen Familienkonferenz zusammen mit dem europäischen Verband Cystinosis Network Europe eine internationale Konferenz in Dublin.
Eine Fahrt für Jugendliche und Erwachsene wird es auch wieder geben.
Außerdem versuchen wir natürlich weiterhin, die großen und kleinen Fragen von Menschen mit Cystinose und ihren Familien zu beantworten und setzen uns auf vielen Ebenen dafür ein, die Probleme im Leben mit Cystinose zu erleichtern.
Ihnen allen ein gutes neues Jahr und herzliche Grüße
Ihr Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Kontakt
Beuthener Straße 15
40883
Ratingen
Deutschland
