Regionalgruppe Trier-Saarburg des Mukoviszidose e.

Über uns

Die Regionalgruppe Trier-Saarburg ist eine örtliche Gruppe von Eltern Mukoviszidosebetroffener Kinder und junger Erwachsener. Mukoviszidose - hinter dem Namen der sich so schwer aussprechen lässt, verbirgt sich eine tückische Krankheit. Sie ist die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung und trotz intensiver Forschung bislang noch nicht heilbar. Ursache der Krankheit ist ein genetischer Defekt. Jeder zwanzigste Bürger ist Genträger- ohne es zu wissen. Rund 8000 Kinder und junge Menschen in der Bundesrepublik leiden an Mukoviszidose. Ihre Lebenserwartung steigt: wurden vor über zehn Jahren nur etwa 15 % der Betroffenen über 18 Jahre alt, so sind es heute schon mehr als 30 %.
Seit unserer Gründung 1991 treffen wir uns regelmäßig zum Erfahrungsaustausch, organisieren Informationsveranstaltungen zu einzelnen Aspekten der Erkrankung und informieren die Öffentlichkeit in Trier und Umgebung über Mukoviszidose. Mit den vielen kleinen und großen Spenden, die wir in diesen Jahren gesammelt haben ist es uns möglich, die Mukoviszidose Spezial-Ambulanzen am Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen zu unterstützen. So finanzieren wir anteilig eine Diätassistentin, zwei Psychosoziale Therapeuten und eine mobile Krankengymnastin zur Unterstützung unserer Familien. Diese Hilfe trägt dazu bei, den schwierigen Alltag mit dieser Erkrankung, die eine hohe Therapiedisziplin sowohl von den Kindern als auch von der gesamten Familie verlangt, zu erleichtern. Wir wollen uns Halt geben auch in schwierigen Zeiten, wenn es unseren Kindern und jungen Erwachsenen schlechter geht oder schwierige Entscheidungen z.B. bezüglich einer Transplantation anstehen. Wir lassen uns leiten von der Hoffnung, das Mukoviszidose eines Tages heilbar wird.