Deutschlands größte Spendenplattform
wird verwaltet von Kathrin Wersing
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die rund 400 Mitgliedsfamilien umfasst. Es besteht eine enge Kooperation mit dem Rheumatologischen Kompetenzzentrum Nordwestdeutschland in Sendenhorst, wo der Verein seinen Sitz hat. Der Bundesverband will für und mit erkrankten Kindern, Jugendlichen und deren Familien eine bessere Zukunft gestalten. Dafür setzt sich der Verein bereits seit 30 Jahren ein und hat wichtige Projekte zur psychosozialen Betreuung sowie schulischen und beruflichen Integration rheumakranker Kinder und Jugendlicher ins Leben gerufen. Seit 2009 bestehen unter dem Dach des Bundesverbandes bislang 24 regionale Selbsthilfegruppen in sechs Bundesländern, wo Familien die Möglichkeit haben, sich wohnortnah auszutauschen und ein regionales Hilfenetzwerk aufzubauen. Die Vereinsarbeit wird durch Ehrenamtliche und 4 hauptamtliche Mitarbeiterinnen geleistet. Bundesverband finanziert sich durch Spenden, Fördergelder und Mitgliedsbeiträge.
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Ein ganz herzliches Dankeschön an unsere tollen Spenderinnen und Spender! Innerhalb von nur 2 Wochen sind bereits 32 Spenden eingegangen und wir haben schon 11% unseres Spendenziels erreicht! Eine tolle Leistung wie wir finden, zu der Sie und ihr alle enorm beitragt!
Auch wenn derzeit in der Corona-Zeit keine Schulbesuche stattfinden können wollen wir dennoch gerne auch über bereits vergangene Aktionen berichten. Wir hoffen, dass die Schulbesuche bald wieder starten können.
Heute geht es um Sophia (Name geändert), die seit vielen Jahren an Rheuma erkrankt ist. Sie und ihre Familie haben durch die Krankheit schon viele schwere Zeiten durchlebt. Wie gut dass zumindest in der Schule seit dem Besuch von Schulpatin Ute vieles einfacher wurde. Sophias Mutter berichtet:
„Mama, das hat die Ute toll gemacht!“
Mit diesen Worten kam unsere Tochter Sophia aus der Schule. Ein Grinsen und große Erleichterung zeichneten ihr Gesicht. Doch nun von Anfang an…… Sophia wechselte im Sommer auf die weiterführende Schule. In unseren ersten Gesprächen mit den Lehrern erzählten wir gleich von Sophias rheumatischer Erkrankung.
Begeistert von dem Angebot des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. die Heimatschule zu besuchen, um Mitschüler und Lehrer aufzuklären, nahm die Schule mit dem Familienbüro Kontakt auf. Wir waren zunächst unsicher, da Sophia das Thema in der Schule bisweilen eher vermied.
Die Lehrer legten uns aber nahe die Krankheit sowie die Einschränkungen und Besonderheiten in der neuen Klasse zu thematisieren bevor es zu Missverständnissen oder Mobbing käme. Das Familienbüro hatte in der Vergangenheit interessierte Eltern geschult, um Kinder und Jugendliche in den Heimatschule zu besuchen.
Den Kontakt zur Schulpatin Ute stellte nun eine Mitarbeiterin her. Wie schön, dass Ute diese Aufgabe übernommen hat. Ute und ihre Familie sind uns seit unserem ersten stationären Aufenthalt, den Treffpunkten und einigen Familienwochenenden gut vertraut. In Absprache mit Sophia, den Klassenlehrern und mir wurde geklärt was angesprochenen werden sollte.
Auf Wunsch von Sophia nahm ich an den beiden Schulstunden teil. Gut vorbereitet und mit viel Unterrichtsmaterial in allen Varianten ging es nun im Dezember in die Klasse.
Sophia und ich waren aufgeregt. Wie würden die Mitschüler reagieren? Was würden sie sagen? Ob sie Verständnis zeigen? Ich war überrascht! Alle waren interessiert, stellten Fragen und brachten sich mit ein. Im ersten Teil wurden eher allgemein die chronische Erkrankung und der Klinikalltag besprochen. Als Anschauungsmaterial hatte ich alte Handschienen und Fotos von Sophia dabei. Zwischendurch ergänzten Sophia und ich den Vortrag mit eigenen Erfahrungen bzw. persönlichen Fakten. Nach der Pause konnten die Schüler in Kleingruppenarbeit je ein Fallbeispiel besprechen und Lösungsansätze diskutieren. Zum Beispiel: Die Klasse macht einen Kletterausflug…, oder X hat Schwierigkeiten alles im Unterricht mitzuschreiben…, oder Probleme beim Sportunterricht…Im Anschluss stellten alle Kleingruppen ihre Ergebnisse der gesamten Klasse vor.
Spätestens da war mir klar: Wie gut, dass wir dieses Angebot angenommenen haben!!!! Egal wie die Erkrankung in den nächsten Jahren verläuft, es war wichtig und richtig!!!!Die Klassensprecher überreichten zum Abschluss noch ein kleines Dankeschön.
Mein Fazit: Ein tolles Angebot! Authentische und geschulte Eltern! Gut durchdachte Materialien! Interessierte Lehrer und Schüler! DANKE!
Und uns bleibt noch zu sagen: „Ja, das hat die Ute toll gemacht!“
Mutter von Sophia
