Patientenregister.org e.V. i.G
wird verwaltet von Frank Hennemann
Über uns
Wir sind ein Verein von Patienten mit chronischen seltenen und seltensten Erkrankungen und möchten selbstbestimmt sein im Umgangn mit unseren Daten.
Die Pharmaindustrie, Medizintechnikherstellen, Ärzte, Kliniken und Universitäten treten immer wieder an uns individuell heran um mit unsren Daten „Forschung“ zu betreiben.
Dabei kommt nur sehr selten einen neue Therapie für uns heraus, da wir an Krankheiten leiden, die für die Industrie nicht lukrativ sind.
Kontakt
Herzog-Arnulfstr.8
85604
Zorneding
Deutschland
