Deutschlands größte Spendenplattform

Bitte aktualisiere deinen Browser

Wir wollen die Welt mit dir zusammen besser machen. Dafür brauchen wir einen Browser, der aktuelle Internet-Technologien unterstützt. Leider ist dein Browser veraltet und kann betterplace.org nur fehlerhaft darstellen.

So einfach geht das Update: Bitte besuche browsehappy.com und wähle einen der modernen Browser, die dort vorgestellt werden.

Viele Grüße aus Berlin, dein betterplace.org-Team

ssadh-Defizit e.V.

wird verwaltet von C. Cinquemani

Über uns

Succinat-Semi-Aldehyd-Dehydrogenase-Mangel ist eine extrem seltene (ca. 450 bekannte Fälle weltweit), vererbbare, angeborene Stoffwechselstörung. SSADH-Defizit ist ein Enzymmangel, der zu Ansammlung von Gamma-Aminobuttersäure (GABA) im Körper führt. GABA ist eine der wichtigsten Substanzen (inhibitorischer Neurotransmitter) im Gehirn und steuert u.A. die Bewegungen des Menschen. Bei einem SSADH-Mangel ist diese Signalübermittlung gestört, was erheblichen Einfluss auf das zentrale Nervensystem hat und zu stark beeinträchtigter neurologischer Funktion führt. Damit fällt die Stoffwechselstörung unter die Neurotransmitter-Krankheiten.

Unsere Ziele als gemeinnütziger Verein:
STÜTZEN– Wir wollen uns gegenseitig helfen, den Alltag mit einer meist ungewissen Zukunft unserer Familienangehörigen zu meistern.
SAMMELN – Das Erfassen und koordinierte Bereitstellen von Wissen und Informationen soll die Fortschritte in Forschung, Therapie und Behandlung beschleunigen.
ANSPRECHPARTNER SEIN .

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 146,25 € Spendengelder erhalten

  C. Cinquemani  30. Oktober 2019 um 17:19 Uhr

Im Dezember 2020 findet ein von unserem Verein Organisiertes Meeting staat auf dem sich Wissenschaftler und Ärzte zu SSADH-Defizit austauschen.  Teilnehmer aus verschiedenen europäischen Ländern sprechen Therapueoptionen durch und entwickeln neue Ideen. Ausserdem werden Forschungsergebnisse ausgetauscht und gemeinsame Anträge für Forschungsförderung abgestimmt. 
Dieses Meeting ist für ganz Europa bisher einmalig und wird durch Eure Spenden ermöglicht. 

weiterlesen

Kontakt

Leipziger Platz 5
50733
Köln
Deutschland

C. Cinquemani

Nachricht schreiben
Kontaktiere uns über unsere Webseite