Deutschlands größte Spendenplattform

Bitte aktualisiere Deinen Browser

Wir wollen die Welt mit Dir zusammen besser machen. Dafür brauchen wir einen Browser, der aktuelle Internet-Technologien unterstützt. Leider ist Dein Browser veraltet und kann betterplace.org nur fehlerhaft darstellen.

So einfach geht das Update: Bitte besuche browsehappy.com und wähle einen der modernen Browser, die dort vorgestellt werden.

Viele Grüße aus Berlin, Dein betterplace.org-Team

Fill 200x200 bp1482072415 nlogo 110x80

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

wird verwaltet von T. Bantzhaff (Kommunikation)

Über uns

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 2.821,98 € Spendengelder erhalten

  T. Bantzhaff  05. Dezember 2017 um 16:52 Uhr

Liebe Spender und Interessierte, 
es war einige Zeit ruhig bei uns. Das hatte einen Grund. 

Mittlerweile hat sich einiges positives für uns getan. Eine neue Pharmafirma hat das Projekt übernommen und wird das neue Medikament weiter entwickeln. Somit ist also gesichert, dass die Forschung und Vorbereitungen für die Zulassung gesichert sind. Das sind tolle Nachrichten und sichert auf jeden Fall die Zulassung und so wie es aussieht auch künftig die Produktion des Medikaments. Geändert hat sich der Name des Medikamentes, aber es ist ja eigentlich ganz egal, wie es heißt. Bisher haben wir immer von "Edi200" gesprochen, ab jetzt werden wir dann eben von "ER004" sprechen. 

Allerdings werden auch künftig nicht alle Kosten von der neuen Pharmafirma übernommen. Nur die reinen Entwicklungskosten sind gedeckt, nicht aber beispielsweise die Reise- und Untersuchungskosten für die bereits behandelten Kinder, die ja bis zu ihrem 18. Lebensjahr jedes Jahr in Erlangen für eine Langzeitstudie untersucht werden. Hierfür wurden und werden IHER Spenden verwendet. Dafür bedanken wir uns im Namen aller noch kommenden betroffenen Kinder sehr herzlich!

Neben unserem neuen Medikament werden wir in naher Zukunft auch noch Spendenbedarf für andere Projekte innerhalb unserer Arbeit der Selbsthilfegruppe haben. Bei unserer Krankheit, der Ektodermalen Dysplasie, ist ja nicht nur das Schwitzen (bzw. nicht schwitzen können) betroffen, sondern auch massiv der Zahnwuchs, der Haarwuchs, die Stimme, und noch viel mehr. Um hier in all diesen Bereichen künftig immer besser helfen zu können, werden vielfältige Studien und Forschung nötig sein. Z.B. eine Stimmbanduntersuchung, die Erstellung eines Zahnregisters, eine Studie zum Hormonstatus betroffener Frauen und verschiedene Hautuntersuchungen. 

Diese Studien kosten alle Geld, für die die Universitätskliniken und Zentren für Seltene Erkrankungen kaum Geld bekommen. Zudem gibt es als Seltene Erkrankung ja nicht nur die Ektodermale Dysplasie. Deshalb werden wir auch künftig auf Ihre und Eure Spenden angewiesen sein, um Stück für Stück zu Forschen und Verbesserungen für alle Betroffene zu erreichen. Eines der Nächsten Projekte wird das Zahnregister sein, das zusammen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen aufgebaut werden soll. Darüber werden wir natürlich ausführlicher berichten, wenn es soweit ist.

weiterlesen

Kontakt

Landhausweg 3
72631
Aichtal
Deutschland

Kontaktiere uns über unsere Webseite