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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

wird verwaltet von T. Bantzhaff (Kommunikation)

Über uns

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.

Letzte Projektneuigkeit

Ich habe 723,45 € Spendengelder erhalten

  T. Bantzhaff  18. Dezember 2018 um 16:55 Uhr

Liebe Spenderinnen und Spender.

Was war das für ein Sommer! Während die einen die tropischen Tage und Nächte genossen haben, weiß ich, dass es vielen ED-Betroffenen nicht wirklich gut gegangen ist. Die außergewöhnlich lange Hitzewelle in diesem Jahr hat den ED-Betroffenen und den ganzen Familien zu schaffen gemacht. Wenn auch jetzt im Herbst und Winter temperaturmäßig alles wieder im Lot ist, so gibt es auf Dauer gesehen doch nicht wirklich Entwarnung. Der Klimawandel war 2018 ganz offensichtlich, auch wenn ihn bestimmte Personen ganz einfach als Fake-News abtun! Und es ist zu erwarten, dass in Zukunft die nächsten Sommer ganz ähnlich verlaufen werden. 

Umso erfreulicher ist es, dass die Entwicklung von dem Medikament ER004 (früher Edi200) voran geht und die Hoffnung besteht, dass in Zukunft Kinder mit XLHED (so  lautet die Abkürzung des Gendefekts) nicht mehr unter den beeinträchtigenden, ja unter Umständen lebensbedrohlichen Symptomen des Nicht-Schwitzens leiden werden. Dies wäre nicht nur ein riesiger Erfolg für die forschenden Wissenschaftler, sondern noch viel mehr für die große ED-Familie und alle zukünftig betroffenen Kinder. (Ulrike Holzer, 2. Vorsitzende)

Im Moment laufen auch weiterhin die regelmäßigen Untersuchungen der bisher behandelten Kinder in der Uniklinik Erlangen, die von den Spenden mitfinanziert werden. Mittlerweile hat auch die neue Stiftung espeRare die Rechte an dem Projekt und dem Medikament erhalten (es gab ja Probleme mit dem weiteren Betrieb der Forschung und Entwicklung). Auch wurden mittlerweile alle Unterlagen zum Medikament bei der EMA (European Medicines Agency - Europäische Medikamentenbehörde) vorgelegt um die zentralen Punkte und Schritte der für die Zulassung eines Medikaments notwendigen klinischen Studie festzulegen, damit die klinische Studie beginnen kann. Seitens espeRare, den Forschern und der Uniklinik Erlangen sowie uns Betroffenen wäre damit alles klar für den Start der klinischen Studie im kommenden Jahr. 

Insgesamt sind wir also guter Dinge, dass es steig weiter geht und ER004 bald von jedem Arzt über jede Apotheke bestellt werden kann und von der Ektodermalen Dysplasie betroffene Kinder trotzdem ganz normal schwitzen können werden.

Wir möchten uns auf jeden Fall an dieser Stelle bei allen Spenderinnen und Spendern sehr sehr herzlich bedanken und alles eine schöne Weihnachtszeit wünschen. 

Vielen herzlichen Dank, vor allem im Namen aller künftigen betroffenen Kinder,
Thomas Bantzhaff

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