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Deutschlands größte Spendenplattform

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

wird verwaltet von T. Bantzhaff

Über uns

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 1.438,12 € Spendengelder erhalten

  T. Bantzhaff  10. November 2022 um 10:34 Uhr

Liebe Spenderinnen und Spender,
vielen Dank für jeden einzelnen Euro! Vor allem in Zeiten wie diesen, wo das Geld nicht mehr so locker sitzt. Gerade deshalb freuen wir uns, denn auch die Finanzierung unserer Medikamentenstudie wird dadurch unterstützt und das gibt mehr Sicherheit. Finanziert werden nach wie vor auch die Kosten, die von Seiten der offiziellen Geldgeber nicht übernommen werden - z.B. Kosten für die Anreise und Unterbringung der Teilnehmer-Familien zur Uni-Klinik. Alle Kinder, die das Medikament im Rahmen dieser Studie bekommen haben oder noch bekommen, müssen regelmäßig zur Uni-Klinik und entsprechend untersucht werden. All das gehört zur Forschung. Ohne diese, Eure, Unterstützung könnten wir das wohl nicht alles so leisten. Vielen Dank - auch im Namen aller zukünftigen Kinder, denen mit dem Medikament einmal geholfen werden kann.

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Kontakt

Landhausweg 3
72631
Aichtal
Deutschland

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