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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

wird verwaltet von T. Bantzhaff (Kommunikation)

Über uns

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Die Reise geht weiter...

  T. Bantzhaff  30. April 2018 um 13:19 Uhr

Liebe Spender/innen und Interessierte,

eine ganze Weile war es ziemlich ruhig von unserer Seite aus. Das lag vor allem daran, dass das es einen Wechsel bei den Zuständigkeiten und mit den Rechten am dem neuen Medikament gab. Dazu hatte ich ja auch schon berichtet. Sowas zieht sich manchmal recht lange bevor es wieder Neuigkeiten gibt und es weiter geht. Jetzt ist es aber soweit. Die Schweizer Stiftung, "EspeRare" hat sich der Fortführung der Studie bis zur Zulassung des Medikamentes angenommen. Das ist super toll und freut uns alle. Es ist nun sicher, dass die Reise weiter geht. Trotzdem können von der Stiftung nach wie vor nicht alle anfallenden Kosten übernommen werden, insbesondere die Reisekosten für die Familien, die immer wieder ans Zentrum für Ektodermale Dysplasien (ZEDER) an der Uniklinik Erlangen reisen müssen und auch dort übernachten müssen. Auch andere Kosten die die Uniklinik Erlangen hat, werden damit unterstützt. Vor Kurzem wurden so aus Rückstellungen unseres Vereins und aus Ihren Spenden 20.000 € an die Uniklinik Erlangen übergeben.

In den Vergangenen Wochen gab es zum Durchbruch des neuen Medikamentes auch ein erfreulich großes Medienecho. Viele Zeitungen und sogar "Brisant" in der ARD und "Nano" in 3Sat haben darüber berichtet. Ganz sind die Links dazu. Vor allem der Bericht in Nano erklärt ganz toll um was es geht, was bisher geschah, wie es weiter geht und wie das Medikament funktioniert. Leider sind die Berichte in den Mediatheken nur zeitlich begrenzt verfügbar. Ich bitte also schon heute um Entschuldigung, wenn ein Link irgend wann ins Leere führt.

Unabhängig von dem Medikament sind wir aber noch an weiteren Projekten, die ebenfalls zu einer Verbesserung für die Betroffenen führen. Beispielsweise gibt es bis heute kein Register über die Behandlung von Zahnersatz in diesem Ausmaß, vor allem nicht für Zahnersatz bei Kindern. Es ist ja auch nicht norma, dass Kinder einen Zahnersatz brauchen. Bisher ist es also so, dass jeder Zahnarzt, jede Zahnärztin zum Teil "das Rad neu erfindet". Das Kostet Zeit und Geld. Wir wollen daher ein Zahnregister aufbauen, das Diagnosen und bereits erfolgte Behandlungen und deren Erfolg (oder auch nicht Erfolg) zusammen trägt. So könnte dann jeder Zahnarzt, jede Implantologin nachschauen, welche Fälle s bisher gab, wie diese versorgt wurden und was erfolgreich war. Sie können sich sicher vorstellend dass so ein Register nicht einfach mal so aufgebaut werden kann und vor allem Geld kostet. 

So bitten wir auch weiterhin um Ihre Spende. Jeder einzelne Euro hilft uns und freut uns. Und auch wenn Sie selbst nicht spenden können, auch weitersagen freut und hilft uns.


Hier einige Links zu TV Beiträgen und Zeitungsberichten:

TV-Sendung "Nano", 3Sat:
http://www.3sat.de/page/?source=/nano/medizin/197111/index.html

TV-Sendung "Brisant", ARD:
http://mediathek.daserste.de/BRISANT/Joshua-ist-fünf-und-ein-Vampirkind/Video?bcastId=2673662&documentId=51965368

Deutsches Ärzteblatt:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/94815/Ektodermale-Dysplasie-Injektion-in-die-Fruchthoehle-foerdert-Bildung-von-Schweissdruesen

MDR-Wissen:
https://www.mdr.de/wissen/vampir-kinder-ektodermale-dysplasie100.html

zm-online:
https://www.zm-online.de/news/zahnmedizin/ektodermale-dysplasie-erste-erfolgreiche-therapieversuche/

Focus:
https://www.focus.de/wissen/mensch/sie-koennen-nicht-schwitzen-und-weinen-das-leiden-der-vampir-kinder-jetzt-haben-deutsche-forscher-eine-heilmethode-gefunden_id_8836513.html

Spiegel:
http://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/erlangen-hilfe-fuer-die-vampir-kinder-heilversuch-gegen-ektodermale-dysplasie-a-1205192.html

Süddeutsche Zeitung:
http://www.sueddeutsche.de/news/gesundheit/gesundheit---erlangen-vampir-kinder-forscher-testen-erfolgreich-heilmethode-dpa.urn-newsml-dpa-com-20090101-180426-99-65007

Heise:
https://www.heise.de/tr/artikel/Heilung-per-Fruchtblasenspritze-4036046.html

Welt:
https://www.welt.de/regionales/bayern/article175858205/Seltene-Erbkrankheit-Erlanger-Forscher-heilen-Vampir-Kinder-im-Mutterleib.html

n-tv:
https://www.n-tv.de/wissen/Spritze-in-Mutterleib-hilft-Vampir-Kindern-article20406638.html

Tagesspiegel:
https://www.tagesspiegel.de/wissen/genetisch-bedingtes-leiden-deutsche-mediziner-therapieren-erbkrankheit-im-mutterleib/21222392.html

Augsburger Allgemeine:
https://www.augsburger-allgemeine.de/wissenschaft/Vampir-Kinder-Erlanger-Forscher-testen-erfolgreich-Heilmethode-id50963131.html

The Scientist:
https://www.the-scientist.com/?articles.view/articleNo/52446/title/Doctors-Successfully-Treat-Rare-Genetic-Disorder-in-Utero/




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