Deutschlands größte Spendenplattform

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

wird verwaltet von T. Bantzhaff

Über uns

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.

Letzte Projektneuigkeit

Vielen Dank für alle bisherigen Spenden

  T. Bantzhaff  01. November 2021 um 16:02 Uhr

Liebe Spenderinnen und Spender und Interessierte,
wie fast überall in den letzten Monaten seit Ausbruch der Corona Pandemie ist auch für uns die Selbsthilfearbeit enorm schwieriger geworden. Das Jahtestreffen 2020 musste ausfallen und das Jahrestreffen 2021 konnte nur digital in reduzierter Form stattfinden. Aber immerhin konnte es digital stattfinden. Die Forschung zu unserem Medikament ER004 kam glücklicher Weise nicht ganz zum erliegen. Vor allem zwischen den beiden „Wellen“ im vergangenen Sommer konnte auch mit den Familien weiter gearbeitet werden, für die auch Ihre Spenden verwendet werden. So konnten wieder Familien nach Erlangen an die Uniklinik reisen, von uns und Ihnen finanziell unterstützt. Auch das Zahregister an der Universität Tübingen konnte nun endlich in Angriff genommen werden, was wir durch Ihre Spenden finanziell unterstützen. Ohne die finanzielle Co-Fianzierung könnte die Uni Tübingen das Register nicht aufsetzen und pflegen. Das Register soll Zahnanomalien auflisten und durchgeführte Behandlungen anderen Zahnärzten und der Forschung zur Verfügung stellen. So kann auch gezeigt werden, ob und wie die Behandlungen qualitativ geholfen haben, oder ob eventuell andere Ansätze besser gewesen wären. So sollen Zahnärzte künftig ein Instrument haben um bei unseren besonders schwierigen Zahnbehandlungen besser Entscheiden zu können, was am besten hilft und wo er sich Rat holen kann. In diesem Sinne kann das auch ein wertvoller Beitrag zur stetigen Weiterbildung der Zahnärzte sein. Insgesamt hoffen wir, dass Corona bald so gut wird, dass wir im kommenden Jahr wieder ein ganz normales Jahrestreffen haben werden und auch die Forschung und Entwicklung wieder völlig ungehindert arbeiten kann. Wer noch mehr lesen möchte, kann sehr gerne auf http://www.Ektodermale-dysplasie.de nachschauen und schmökern. Vielen herzlichen Dank an Sie und Euch alle.

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