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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

wird verwaltet von T. Bantzhaff

Über uns

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.

Letzte Projektneuigkeit

Was getan werden kann, wenn man keine richtigen Zähne hat

  T. Bantzhaff  11. Januar 2020 um 13:55 Uhr

Manchmal ist es ja eher schwierig sich etwas vorzustellen, das man so gar nicht kennt. Nachzuvollziehen wie es ist wenn schon als Kind man keine richtigen Zähne hat gehört bestimmt dazu. In "zm online" hat nun Dr. med. dent. Anne Lauenstein-Krogbeumker über die zahnärztliche Diagnose und Therapie einer siebenjährigen Patientin mit ED berichtet. Wer sich also ein bisschen ausführlicher mit einem unserer Probleme beschäftigen will, kann hier darüber lesen: https://www.zm-online.de/archiv/2019/15_16/zahnmedizin/ektodermale-dysplasie-bei-einer-siebenjaehrigen-patientin/seite/alle/

Weil es eben nicht üblich ist, dass schon für Kinder Zahnersatz in Form von Prothesen oder Implantaten angefertigt werden soll, ist das eine große Herausforderung für viele Zahnärzte und Zahnärztinnen. So etwas hat man nun eben nicht oft in einem Berufsleben, viele gar nie. Deshalb wäre es äußerst wichtig eine Zahnstudie durchzuführen und ein Zahnregister zu etablieren. In diesem würden dann alle Diagnosen, Behandlungen und die Erfahrungen damit eingetragen, so dass andere Zahnmediziner, die zum ersten Mal mit der Ektodermalen Dysplasie konfrontiert werden, nachschauen können was hier ratsam ist und was eher nicht. Dafür fehlt aber jegliche Finanzierung und auch Personal. Wir möchten aber die Hoffnung nicht aufgeben, dass wir es schaffen, ein Zahnregister zu etablieren.


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