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KINDERHILFE e.V.

wird verwaltet von Birgit Z.

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Über uns

Im Mai 1983 - wurde der Verein KINDERHILFE – Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder e.V. Berlin gegründet und im gleichen Jahr als gemeinnützig anerkannt. Eine kleine Selbsthilfegruppe setzte sich zu diesem Zeitpunkt unterschiedlich große Ziele.
Das Primärziel war den Familien, die die schockierende Diagnose “Dein Kind hat Krebs“ erhielten, in jeder Lebenslage, das heißt, ob die Behandlung erfolgreich verlief oder nicht, zur Seite zu stehen und ihnen zu helfen, sie zu unterstützen und zu begleiten.
Außerdem hatte sich der Verein vorgenommen, einen Beitrag zur Verbesserung der Behandlungs- und Nachsorgebedingungen zu leisten und die Forschung zu unterstützen. Schon von Beginn an gab es intensive Überlegungen zu einer professionellen psychosozialen Betreuung der betroffenen Familien, weil die spezifischen Probleme krebskranker Kinder und Jugendlicher nur aus ganzheitlicher Sicht, das heißt unter Einbeziehung der Belange der Familie zu lösen sind.
Die Energie für das Sammeln der benötigten Spenden, das Erarbeiten der Ideen und die kontinuierliche Umsetzung von Projekten, hatte eine gemeinsame Grundlage: die meisten Mitglieder der Kinderhilfe haben das schmerzhafte Erlebnis der Krebserkrankung ihres Kindes als Motivation für ihr gemeinsames Engagement genutzt. Sie wussten um die kleinen und großen Bedürfnisse der Familien.
Und bereits nach 10 Jahren erfolgreicher Arbeit konnte resümiert werden: die Selbsthilfegruppe wurde zum gefragten Gesprächspartner.
In den 1980er Jahren mietete die KINDERHILFE eine Wohnung an, die Eltern aus Westdeutschland nutzen konnten, um nahe bei ihrem Kind zu sein, das auf einer Spezialstation behandelt wurde. Da die finanziell stark belasteten Eltern über die lange Zeit der Behandlung sich keinen Hotelaufenthalt leisten können, kamen im Laufe der Jahre weitere Elternwohnungen hinzu.
Im Mai 2013 feierte die KINDERHILFE ihr nun 30-jähriges Bestehen.
In den letzten Jahren hat es Veränderungen in unserem Betreuungsumfeld gegeben. Immer mehr junge Patienten, z.B. auf der von uns betreuten Knochenmark-Transplantationsstation im Charité Campus Virchow-Klinikum, leiden an einer anderen Grunderkrankung als Krebs.
Wir haben uns dieser veränderten Situation angepasst und unseren Verein umbenannt. Seit Mai 2014 trug der Verein den Namen KINDERHILFE - Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e.V. Berlin-Brandenburg. Durch unseren erweiterten Wirkungskreis wurde 2015 eine weitere Umbenennung nötig. Wir heißen jetzt KINDERHILFE - Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e.V.
Die KINDERHILFE ist im Mai 2014 in die Triftstraße 42, 13353 Berlin umgezogen.
Im September 2014 konnten wir eine Kontakt- und Beratungsstelle in Frankfurt (Oder), sowie im März 2015 in Potsdam wieder eröffnen.
Der Verein KINDERHILFE - Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e.V. ist Mitglied im Diakonischen Werk, im DLFH-Dachverband und bei der Lago Brandenburg e.V. (Landesarbeitsgemeinschaft Onkologische Versorgung Brandenburg e.V.).

Letzte Projektneuigkeit

News von Kathi

  Birgit Z.  30. Oktober 2020 um 14:31 Uhr

Leider, leider, leider gibt es keine guten Nachrichten von Kathi. Ein 6. Rezidiv wurde bei ihr entdeckt. Aber HIER das aktuelle Update von ihr. __________________________________________

30. Oktober 2020

Ihr Lieben!💓

Ich melde mich (leider) schon wieder mit einem neuen Update. Es ist so toll, wie viele treue Menschen es gibt, die nach wie vor meinen Blog und meine Geschichte verfolgen und ich bekomme immer wieder so rührende und interessierte Nachrichten, dass ich Euch natürlich auch jetzt auf dem Laufenden halten möchte.

Am 9. Oktober hatte ich nach drei Monaten mal wieder eine CT von der Lunge, eine ganz normale Standarduntersuchung zur Kontrolle. Erst sah es so aus, als seien die Bilder unauffällig und frei von Metastasen, die Radiologen äußerten einen Tag später dann aber leider doch einen Verdacht: in der linken Lunge wurde wieder eine Auffälligkeit entdeckt, ca. 1,2 cm groß.

Im Nachhinein ist auch mal wieder aufgefallen, dass die Metastase wohl schon bei der letzten Kontrolle sichtbar war, allerdings nur nicht als besorgniserregend interpretiert wurde, da sie da noch kleiner war… Kein weiterer Kommentar… 🙄

Wie auch immer, ein paar Tage später folgte eine Bronchoskopie in einer kurzen Narkose und mit einem kurzen stationären Krankenhausaufenthalt, bei der eine Probe von der Stelle entnommen wurde, um abzuklären, worum es sich bei der netten Auffälligkeit handelt. Mir ging es zwar kurz danach nicht so richtig gut, nach einer Nacht mit ausreichend viel Schlaf war aber alles wieder in Ordnung.

Schon ziemlich schnell bekam ich das Ergebnis und es bewahrheitete sich leider, dass es sich mal wieder um eine Metastase handelt. Das ist dann somit mein 6. Rezidiv. 💪🏼

Nun sitze ich seit ca. zwei Wochen wie auf Kohlen, weil immer noch hin und her überlegt wird, was wir nun am besten als therapeutische Maßnahme wählen. Zur Auswahl steht 1. eine Operation, bei der wahrscheinlich der ganze linke Lungenunterlappen entfernt werden müsste, weil die Metastase einfach so doof liegt, oder 2. eine Form von Bestrahlung, „CyberKnife“ genannt – die etwas schonendere Variante.

Das haben bestimmt schon einige von Euch gehört. Wenn nicht, könnt ihr es mal googeln, das Prinzip ist echt interessant.

Allerdings müssen sich, um alle Vor- und Nachteile richtig abzuwägen, erst alle Spezialisten an einen Tisch setzen und das war bisher noch nicht möglich, weil sich gefühlt die Hälfte aller wichtigen Menschen noch im Urlaub befindet, sodass ich eine Entscheidung wahrscheinlich erst am Montag bekomme.

Ich bin sehr gespannt und dieses Mal auch deutlich aufgeregter, als die letzten Male. Mal schauen, was die nächste Zeit bringt. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten und wünsche Euch nach wie vor ganz viel Gesundheit und Kraft, um durch diese Zeit zu kommen.

Eure Kathi! 😘
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