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pulmonale hypertonie e.v.

wird verwaltet von H. Kulla (Kommunikation)

Über uns

Der Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein für Patienten mit der seltenen Erkrankung Pulmonale Hypertonie bzw. Lungenhochdruck.

Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind.

Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.

Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Die Krankheit ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen.

Viele Betroffene und Ärzte stehen der Krankheit völlig hilflos gegenüber.

Bis vor wenigen Jahren war die Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge der einzige Ausweg. Heute hat diese Therapieoption einen anderen Stellenwert. Oft werden die ersten Anzeichen der Krankheit (Luftnot bei Belastung und Müdigkeit) vom Betroffenen selbst nicht wahrgenommen, weil die Krankheit ganz schleichend beginnt. Ebenso ist die ärztliche Untersuchung häufig nicht richtungweisend und es werden Verlegenheits-Diagnosen wie „mangelnder Trainingszustand“ oder „psychovegetative Erschöpfung“ gestellt.

Der Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. will den Betroffenen und deren Angehörigen in ihrem persönlichen Schicksal helfen.

• Der Verein hat einen Informationsdienst für Betroffene und Interessierte eingerichtet und organisiert Patiententreffen mit Angehörigen. Eine internationale Zusammenarbeit mit Institutionen im Interesse der PH wird gepflegt.

• Er informiert über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten. Dazu sammelt der Verein Literatur zu PH und lässt diese gegebenenfalls übersetzen.

• Der Verein betreibt aktiv Öffentlichkeitsarbeit, um das Krankheitsbild und die möglichen Behandlungserfolge in der Bevölkerung wie auch in der Ärzteschaft bekannt zu machen und damit mehr Aufmerksamkeit zu erzielen. Dazu lobt der Verein jährlich einen Journalistenpreis aus, der mit 3000 Euro dotiert ist.

• Unterstützt durch Förderer, Freunde und Mitglieder fördert der Verein ph e.v. zusammen mit seinem Wissenschaftlichen Beirat und betreuenden Ärzten die medizinische Forschung zu diesem Krankheitsbild. Wir erwarten Fortschritte durch die klinische Forschung ebenso wie durch die Ursachenforschung, die an einigen deutschen Zentren, oft in Kooperationsprojekten, durchgeführt wird.

• Der Verein hat die René Baumgart-Stiftung gegründet. Sie hat den Zweck, die Forschung zum Krankheitsbild der Pulmonalen Hypertonie bei Kindern und Erwachsenen zu fördern.

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 3.154,13 € Spendengelder erhalten

  Axel S.  13. November 2018 um 15:53 Uhr

Forschung fördern - Lungenhochdruck heilen
Die Krankheit kann noch immer nicht geheilt werden und die Lebensqualität ist bei objektiver Betrachtung trotz „gutem“ Therapieverlauf erheblich eingeschränkt. Wir dürfen uns nicht ausruhen vor dem Hintergrund erfolgreicher symptomorientierter Therapieangebote. Es bedarf noch großer Forschungsarbeit, solange nicht alle Kinder mit PAH erwachsen werden können. 

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