Deutschlands größte Spendenplattform

Bitte aktualisiere Deinen Browser

Wir wollen die Welt mit Dir zusammen besser machen. Dafür brauchen wir einen Browser, der aktuelle Internet-Technologien unterstützt. Leider ist Dein Browser veraltet und kann betterplace.org nur fehlerhaft darstellen.

So einfach geht das Update: Bitte besuche browsehappy.com und wähle einen der modernen Browser, die dort vorgestellt werden.

Viele Grüße aus Berlin, Dein betterplace.org-Team

Fill 200x200 dsai 2

dsai e.V. - Patientenorganisation Immundefekte

wird verwaltet von J. Jonda (Kommunikation)

Über uns

Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!
Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende dsai

Seit mehr als 20 Jahren macht sich die dsai stark für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt: Sie hilft Patienten und ihren Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können, pflegt ein umfangreiches Netzwerk und setzt sich engagiert dafür ein, dass die seltene Krankheit rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird.

In Deutschland leiden rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, es sind aber erst 3.500 von ihnen diagnostiziert.
Für die anderen 96,5 Prozent der Betroffenen bedeutet dies meist einen langer Leidensweg, eine nicht endend wollende Ärzte- und Krankenhaus-Odyssee, nicht selten soziale Isolation.

Ich selbst bin eine betroffene Mutter: Bei meinem Sohn Mario wurde im Alter von 14 Monaten der Immundefekt Agammaglobulinämie diagnostiziert – zufällig. Mario hat keine Antikörper im Blut und muss sein Leben lang mit Immunglobulinen therapiert werden. Der Weg zu dieser Diagnose hat ganze elf Monate gedauert, drei davon hat er im Krankenhaus verbracht.

Da seinerzeit keine Ansprechpartner mit ähnlichen Erfahrungen zur Verfügung standen, entschloss ich mich 1991 einen Verein für Betroffene zu gründen, um meine Erfahrungen weiterzugeben. Durch die Vereinstätigkeit ist deutlich geworden, dass die meisten Patienten einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten hinter sich haben, bevor die Diagnose Immundefekt erfolgt. Mein Engagement steht vor dem Hintergrund, anderen diesen Leidensweg zu ersparen.

Daher steht die dsai nicht nur Betroffenen und ihren Angehörigen in allen Lebenssituationen bei: Sie hat sich darüber hinaus vor allem der Aufklärungsarbeit verschrieben und setzt seit vielen Jahren auf eine umfangreiche, kontinuierliche Presse- und Medienarbeit.

Zudem macht die dsai sich intensiv dafür stark, die weltweite Forschung auf dem Gebiet der Immunologie voranzutreiben. So haben sich Diagnoserate und Therapiemöglichkeiten von Patienten mit angeborenem Immundefekt inzwischen entscheidend verbessert.

Unsere Patientenorganisation ist heute ein kompetenter Partner in einem stabilen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Für diese Bedarfe habe ich eine (Teil-)Auszahlung veranlasst:

  J. Jonda  04. Januar 2017 um 11:30 Uhr

Natürlicher Instinkt ist zuverlässiger als moderne Technik: Bordercollie „Fly“ kann den jungen Simon rechtzeitig vor diabetesbedingten Krampfanfällen oder sogar Koma durch Unter- oder Überzuckerung warnen, wenn er entsprechend trainiert ist. Doch dieses Training kostet viel Geld. Mit einem gemeinsamen Spendenaufruf hat sich daher die Familie des Jungen und die dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte – an die Öffentlichkeit gewendet. Damit Fly für Simon ein echter Lebensretter werden kann, will seine Familie den Hund zum „Diabeteswarnhund“ ausbilden lassen. Diese besonderen Assistenzhunde sind in der Lage, drohende Unter- oder Überzuckerung im wahrsten Sinne des Wortes zu „riechen“ und ihre Schutzbefohlenen rechtzeitig darauf aufmerksam zu machen. 

Die Familie hat jetzt genug Geld erhalten (durch dies Plattform + Gelder extern), um Fly ausbilden zu lassen. Bzw. die ausbildung läuft schon erfoglreich und Fly macht große Fortschritte. Herzlichen Dank für diese tolle Plattform. 

Es wurden 100,00 € Spendengelder für folgende Bedarfe beantragt:

Ausbildung Diabetikerwarnhund, Teil 1 100,00 €
weiterlesen

Kontakt

Hochschatzen 5
83530
Schnaitsee
Deutschland

Kontaktiere uns über unsere Webseite