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Rett-Syndrom Elternhilfe - Landesverband Nord e.V.

wird verwaltet von T. Quast (Kommunikation)

Über uns

Unser Verein wurde im Jahr 2009 als regionale Gruppe unter dem Dach der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. gegründet. Vorgänger dieses Landesverbandes war die 11 Jahre vorher gebildete Regionalgruppe des „Bundesvereins“. Im Februar 2015 wurde die Vereinsbezeichnung von "Landesverband Hamburg/Schleswig-Holstein" in "Landesverband Nord" umbenannt, da unserem Verein mittlerweile über 50 Familien aus Hamburg, Schleswig-Holstein, Schleswig-Holstein, dem nördlichen Niedersachsen, Berlin und Mecklenburg-Vorpommern angehören.

Wir legen viel Wert auf den persönlichen Kontakt innerhalb unserer Familien und setzen uns zum Ziel, für die Belange unserer Töchter und Familien ausreichend Raum zu schaffen um über die Themen rundum das Rett-Syndrom umfassend zu informieren.

Über unsere Geschäftsstelle können betroffene Familien über das Rett-Syndrom und die Arbeit unseres Vereins informiert werden. Außerdem suchen wir für neue Familien eine "Patenfamilie". Über diese Familie kann bei Bedarf eine erster persönlicher Kontakt hergestellt werden.

BERATUNG VON BETROFFENEN ELTERN

Nach der Diagnose Rett-Syndrom sind nahezu alle Eltern verunsichert und müssen sich mit der neuen Situation beschäftigen. Hier fallen viele Fragen an, deren Antworten elementar für die Bewältigung im Kreis der Familie sind. Wir führen Gespräche mit betroffenen Eltern und bieten Unterstützung an, in dem wir über Rett informieren und die Teilnahme an Veranstaltungen unseres Vereins anbieten. Für jede neue Familie bilden wir Patenschaften aus dem Kreis unserer Mitglieder. Wir ermöglichen somit der neuen Familie durch eine Bezugsfamilie die ersten Erfahrungen zu sammeln. Gemeinsam kann dann auch entschieden werden, ob und wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, sich mit vielen anderen betroffenen Familien zu treffen.


ÖFFENTLICHKEITSARBEIT

Das Rett-Syndrom ist in der Öffentlichkeit noch weitgehend unbekannt. Wir berichten über die Aktivitäten in unseren Verein und nutzen Veranstaltungen wie das Rett-Konzert 2011 oder die Matinee 2010 um über Rett zu informieren. Außerdem führen wir regelmäßig zusammen mit unseren Unterstützern Projekte durch, die uns dabei helfen, dass mehr Menschen das Rett-Syndrom und die Arbeit unseres Vereins kennen lernen. Hier haben wir zum Beispiel unter dem Namen „Genabschnitt MeCP2“ einen Jahreskalender für 2011 erstellt und bildhaft betroffene Mädchen sowie die Hilfsmittel für den Alltag der Mädchen dargestellt.

DIE MITGLIEDERVERSAMMLUNG UND TAGESVERANSTALTUNG

Zusätzlich zur jährlich stattfindenden Mitgliederversammlung werden neben den Vereinsformalitäten die aktuellen Anliegen des Vereins und der Mitglieder besprochen. Wir gestalten diesen Tag zusätzlich in Form einer Tagesveranstaltung mit einem Fachvortrag aus den Bereichen Recht, Politik, Gesundheit
 und laden hierzu externe Referenten ein.

FAMILIENWOCHENENDE

Das Familienwochenende hat sich in den letzten Jahren als ein sehr beliebtes Treffen herausgestellt. Seit dem Jahr 2000 treffen wir uns zu diesem Zwecke im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde-Brodten, einem behindertengerechten Tagungs- und Ferienzentrum, das uns mit seinen Apartments und Seminarräumen optimale Bedingungen inmitten der Lübecker Bucht bietet. 

Im Vordergrund stehen an diesem Wochenende der Austausch der Familien untereinander sowie ein entspanntes, geselliges Beisammensein, was viel Spaß für die ganze Familie bedeutet. Die Frauen und Kinder mit Rett-Syndrom werden liebevoll betreut und für die Geschwisterkinder findet stets ein entsprechendes Programm statt. Zu einem absoluten Muss hat sich die von den Geschwisterkindern für die Familien ausgerichtete Disco entpuppt.

Auch an diesen Wochenenden organisieren wir für die Familien Fachvorträge/Seminare zu den unterschiedlichsten Themen wie z.B. „Unterstützte Kommunikation“, „Klangschalen Therapie“, „Geschwisterkinder“, „Kinästhetik“, „Selbsthilfe“…uvm.


TAGESAUSFLUG

Auf unserem Tagesausflug im Spätsommer besuchen wir mit unserem Familienmitgliedern größere Freizeiteinrichtungen, die auch für unsere Töchter reizvolle Angebote enthalten.
 Ziele sind beispielsweise der Erlebniswald Trappenkamp, der ZOO Neumünster oder der Tierpark Hagengeck.

DAS GESCHWISTERWOCHENENDE

Seit September finden regelmäßig Geschwisterwochenenden statt. Hier nehmen jugendliche Geschwisterkinder im Alter von 12 bis 15 Jahren ohne Eltern teil. 

Für das Geschwisterwochenende wurde ein kleines Seminarhaus am Rande der Lüneburger Heide gefunden, das optimal Bedingungen für Abenteuer in der Natur ermöglicht. Unter der Anleitung zweier Erlebnispädagogen geht es hier darum, die Gruppe der Geschwisterkinder im Team zu stärken und sie Abenteuer und Aufgaben in der Natur bewältigen zu lassen. Das letzte Geschwisterwochenende fand 2014 statt und auch für das Jahr 2015 in wieder ein Geschwisterwochenende geplant.


DIE THERAPEUTENFORTBILDUNG

Seit 2002 organisieren wir jährlich eine Therapeutenfortbildung. In dieser Fortbildung werden jährlich über 50 Ärzte/innen, Therapeuten/innen, Lehrer/innen, Erzieher/innen und andere Profis, die mit Kindern mit Rett-Syndrom arbeiten, über relevante Themen informiert. 

Neben fachspezifischem und fachübergreifendem Austausch, neben der Verbreitung und Ver­breiterung von Erfahrungswissen in Betreuung, Behandlung und Förderung geht es auch um eine Weiterentwicklung der Beziehung zwischen Profis und betroffenen Angehörigen. Hilf­reich ist die Stärkung von gegenseitigem Respekt und Vertrauen, die Stärkung der Fähigkeit zur Zusammenarbeit. Es geht nicht darum, dass die Eltern die besseren Profis oder die Profis die besseren Eltern werden. Der Austausch, den wir in unseren Seminaren anregen wollen, kann aber dazu bei­tragen, dass das spezifische Wissen der Experten und das Erfahrungswissen der Eltern sich ergänzen und zusammen etwas Vollständigeres ergeben. Und das Seminarangebot der Eltern an die Helfer kann helfen, das Besondere der jeweiligen Rolle besser kennen, respektieren und schätzen zu lernen.

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Ich habe 685,01 € Spendengelder erhalten

  T. Quast  16. Januar 2018 um 15:53 Uhr

Die Spenden werden genutzt, um die laufenden Kosten der Vereinsarbeit zu finanzieren. Hier werden zum Beispiel die Aufwände für die Veranstaltungen unseres Vereins mit Finanziert. Als nächstes steht unser Tagestreffen an. Hier wird ein externer Dozent unseren teilnehmenden Familien Hilfestellungen im Alltag mit Krankenkassen präsentieren.

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