Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.

Über uns

Informationen, Hilfen und Begleitung für Familien von Kindern und Jugendlichen, die mit nur einer Herzkammer geboren wurden.

In Deutschland werden Kinder mit einem univentrikulären Herzen erst seit wenigen Jahren routinemäßig operiert. Die Erfahrung mit diesem schweren angeborenen Herzfehler steigt. Die Überlebenschancen in spezialisierten Zentren haben sich signifikant verbessert. Sie liegen in sehr erfahrenen Zentren bei über 95%. Eine Zahl, an die noch vor ein paar Jahren niemand geglaubt hätte. Die Kinder starben sehr häufig nach der extrem schweren ersten Norwood OP, oder wurden erst gar nicht operiert.

Eines unserer Ziele ist es, eine noch bessere Aufklärung über die Erkrankung mit ihren Auswirkungen und den heute zur Verfügung stehenden Möglichkeiten zu erreichen.

Wir bieten eine persönliche Begleitung während schwieriger Lebensphasen an. Egal ob die Diagnose vom Frauenarzt oder Pränataldiagnostiker gerade erst gestellt wurde, oder ob Sie mit ihrem erfolgreich operierten Kind schon Jahre leben und einen Austausch suchen - wir vom Verein Hypoplastische Herzen Deutschland nehmen gerne Kontakt mit Ihnen auf.

Wir haben stets ein offenes Ohr für Sie.
In Krisen vermitteln wir Hilfen.
Auch bei der Beantragung öffentlicher Mittel sind wir für Sie da.

Die Diagnose dieses schweren Herzfehlers ist eine enorme Belastung, wir stellen Ihnen unsere Erfahrung zur Seite und begleiten Sie auf Wunsch durch die schwere Zeit.

Vereinsziele:
- Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen
- Vermittlung von Kontakten zwischen Eltern, erkrankten Kindern und Geschwisterkindern
- Betreuung und Beratung der Familien vor, während und nach den Operationen sowie stationären Krankenhausaufenthalten
- Beratung zu Klinikwahl, Pränataldiagnostik etc.
- Unterstützung der Eltern im Umgang mit Behörden und sonstigen Institutionen
- Unterstützung für die sozialrechtlichen Angelegenheiten
- Organisation und Durchführung von Fachvorträgen und Seminaren sowie Förderung von Beratungsmöglichkeiten über unterstützende Angebote
- Unterstützung bei der Betreuung der Geschwisterkinder
- Unterstützung für Sternenkindereltern


Wir begleiten Schwangere ab Diagnosestellung, Familien im Krankenhaus und nach der Entlassung, verwaiste Familien aber auch Jugendliche und inzwischen sogar Erwachsene mit diesem schweren Herzfehler. Unser gemeinnütziger Verein ist Mitglied im Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.