Alport Selbsthilfegruppe e.V.

Über uns

Die Alport Selbshilfegruppe e.V. wurde 2005 in Köln gegründet und ist seit dem 12.07.2005 im Vereinsregister als gemeinnütziger Verein eingetragen.

Mitglieder sind sowohl Familien betroffener Kinder, als auch Ärzten und Personen, die mit der Krankheit in Verbindung stehen.

Viele von uns haben auf dem Weg bis zur gesicherten Diagnose des Alport-Syndroms eine lange Reihe von quälenden Diagnosestellungen, Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen. Bei entsprechender Kenntnis der Symptome, sowohl bei den Betroffenen und deren Familien, als auch bei den behandelnden Ärzten könnten einige Untersuchungen zum Teil oder ganz vermieden werden.

Die Schwerpunkte unseres Vereins sind:
- das allgemeine Wissen über das Alport-Syndrom zu verbreiten und die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen zu bringen, um somit beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können.
- den Erfahrungsaustauschs zwischen betroffenen Familien untereinander und den behandelnden Ärzten zu fördern, um den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern.
- eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie des Alport-Syndroms zu erreichen
- die wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung des Alport-Syndroms zusammenzuführen und zum Wohl der betroffenen Kinder zu nutzen und betroffenen Familien und Ärzte über die möglichen Krankheitsbilder zu informieren
- über Therapiemöglichkeiten durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen zu informieren.