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Alport Selbsthilfegruppe e.V.

wird verwaltet von Thomas S. (Kommunikation)

Über uns

Die Alport Selbshilfegruppe e.V. wurde 2005 in Köln gegründet und ist seit dem 12.07.2005 im Vereinsregister als gemeinnütziger Verein eingetragen.

Mitglieder sind sowohl Familien betroffener Kinder, als auch Ärzten und Personen, die mit der Krankheit in Verbindung stehen.

Viele von uns haben auf dem Weg bis zur gesicherten Diagnose des Alport-Syndroms eine lange Reihe von quälenden Diagnosestellungen, Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen. Bei entsprechender Kenntnis der Symptome, sowohl bei den Betroffenen und deren Familien, als auch bei den behandelten Ärzten, könnten einige Untersuchungen zum Teil oder ganz vermieden werden.
das allgemeine Wissen über das Alport-Syndrom zu verbreiten und die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen zu bringen, um somit beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können
den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien untereinander und den behandelnden Ärzten zu fördern, um den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern
eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie des Alport-Syndroms zu fördern
die wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung des Alport-Syndroms zusammenzuführen und zum Wohl der betroffenen Kinder zu nutzen und betroffenen Familien und Ärzte über die möglichen Krankhitsbilder zu informieren
über Therapiemöglichkeiten durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen zu informieren.
Unsere Ziele sind
- das allgemeine Wissen über das Alport-Syndrom zu verbreiten und die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen zu bringen, um somit beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können
- den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien untereinander und den behandelnden Ärzten zu fördern, um den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern
- eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie des Alport-Syndroms zu fördern
- die wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung des Alport-Syndroms zusammenzuführen und zum Wohl der betroffenen Kinder zu nutzen und betroffenen Familien und Ärzte über die möglichen Krankheitsbilder zu informieren
- über Therapiemöglichkeiten durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen zu informieren.
- die Erforschung des Alport-Syndroms und mögliche Therapieformen zu unterstützen

Letzte Projektneuigkeit

Latest news

Ich habe 175,50 € Spendengelder erhalten

  Ute R.  11. September 2018 um 15:33 Uhr

Die Spenden werden zur Finanzierung von neuen Broschüren zur Krankheit und der Tätigkeit der Selbsthilfegruppe eingesetzt. Außerdem dienen sie der Finanzierung der Mitgliedertreffen.

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Kontakt

Lindenstr. 41
61184
Karben
Deutschland

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