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Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.

wird verwaltet von R. Blaga (Kommunikation)

Über uns

Der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG) ist ein Dachverband unabhängiger, gemeinnütziger Selbsthilfegruppen für Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland.

Wir sind keine Mediziner und empfehlen weder Ärzte noch Therapien. Wir sind engagierte Menschen, die selbst von Psoriasis betroffen sind und ihr Wissen und ihre Erfahrungen weitergeben wollen: sachlich, neutral, kritisch und unabhängig. Wer sich an uns wendet, wird beraten und erhält Informationsmaterial zugeschickt - kostenlos und ohne weitere Verpflichtungen.

Unser Dachverband ist nicht darauf aus, unter den Patienten zahlende Mitglieder zu werben. Mitglied in der PSOAG können nur Vereine, nicht aber Einzelpersonen werden. Darin unterscheiden wir uns deutlich und bewusst von anderen traditionellen Patientenorganisationen.

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Latest news

Werbung abgeschaltet

  R. Blaga  03. Juni 2018 um 17:24 Uhr

Bis Ende Mai hatten wir am Rand jede Seite Werbung eingebunden. Es waren vor allem die Einnahmen aus dieser Werbung, die die Grundkosten unseres Portals abgesichert haben. Warum wir diesen Weg aufgeben?

Google sammelt mittels Tracking Daten über das Surfverhalten jedes Nutzers. Mit diesen Informationen können Werbeinhalte gezielt auf den Einzelnen zugeschnitten werden – unabhängig, auf welcher Seite er sich gerade befindet. Uns ist dieses Tracking ist uns inzwischen zu mächtig und zu weitgreifend.

Ja, wir gehen ein hohes finanzielles Risiko ein: Uns wird die wesentliche Finanzierungsquelle fehlen. Und  von Pharmafirmen  wollten, wollen und werden wir uns nicht abhängig machen.

Lasst uns nicht hängen, sondern spendet weiter!
Wir betrachten unser Angebot auch als digitale Selbsthilfe. Doch Krankenkassen haben sich bisher stets geweigert, internetbasierte Selbsthilfe zu fördern. Dabei sind sie gesetzlich verpflichtet, Selbsthilfe zu fördern. Wie das im Einzelnen umgesetzt wird, haben die Gesetzgeber aber den Kassen selbst überlassen. Dazu gehört die Definition, wem diese gesetzlich festgelegte Selbsthilfeförderung gewährt werden kann. Im „Leitfaden zur Selbstförderung“ des GKV-Spitzenverbandes schließen die Krankenkassen „ausschließlich im Internet agierende Initiativen“ eindeutig davon aus. Das bedeutet, Patienten-Communitys sind für die Krankenkassen nach mehr als 20 Jahren Existenz immer noch keine Selbsthilfe. Sie verstehen darunter nur Initiativen, bei denen die Betroffenen sich tatsächlich treffen. Dabei ist längst allgemein bekannt, dass Plattformen, auf denen Betroffene sich austauschen, intensiver sind als die meisten klassischen Selbsthilfegruppen – beim Austausch der Betroffenen untereinander wie bei der Betreuung des Portals.

Das Ergebnis: Finanziell abgesichert sind Patienten-Plattformen, die von einem finanzstarken Verband betrieben werden. Alle anderen müssen sich Sponsoren aus der Wirtschaft suchen – und das sind meist Pharmafirmen. In diesen Interessenkonflikt wollen und wollen wir uns nie begeben. Wirklich unabhängig und kritisch können wir uns nur äußern, wenn wir finanziell nicht auf diejenigen angewiesen sind, über deren Produkte wir informieren.

Inzwischen gibt es eine Vielzahl von hoch professionell gemachten Seiten der Pharmafirmen. Damit wollen sie Psoriasis-Patienten direkt ansprechen und einbinden. Diese Konkurrenz führt dazu, dass es Initiativen wie unsere oder auch die Selbsthilfe es zunehmend schwerer haben, Betroffene und Interessierte zu erreichen. Das bedeutet weniger pharmaunabhängige Informationen und weniger Erfahrungsaustausch über Alternativen. Und genau das wollen wir nicht hinnehmen.

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13437
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