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Initiative SMA

wird verwaltet von A. Mörl (Kommunikation)

Über uns

Die Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ kurz „Initiative SMA“ wurde 2001 von Inge Schwersenz innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.

Die Initiative SMA hat sich zum Ziel gesetzt, zusammen mit anderen europäischen SMA-Selbsthilfegruppen im SMA Europe e.V. und mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch Austausch von Informationen und Förderung der Forschung durch Spendengelder die Entwicklung einer Therapie für SMA voranzutreiben.

Die Initiative SMA befasst sich nur mit der Spinalen Muskelatrophie, deren Ursache auf dem Chromosom 5q zu finden ist. Das ist die häufigste Form der SMA und der Beginn liegt in den meisten Fällen im Kindesalter.

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Ich habe 2.266,87 € Spendengelder erhalten

  A. Mörl  30. Januar 2018 um 14:45 Uhr

Die Gelder kommen über die "Eine Therapie für SMA", einer Initiative innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. der Therapieforschung zugute. Ziel ist es durch die Finanzierung von durch einen wissenschaftlichen Beirat ausgewählten SMA Forschungsprojekten einen Beitrag zur Heilung der bislang unheilbaren genetisch bedingten Erkrankung Spinale Muskelatrophie (SMA) zu finden. Ein erster Erfolg ist im letzten Jahr mit der Zulassung des Medikaments "Spinraza" gelungen, ein unglaublich wichtiger Beitrag auf dem Weg  zur vollständigen Heilung von SMA.

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Kontakt

Im Moos 4
79112
Freiburg
Deutschland