Förderverein für die DGM e.V.
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Über uns
Die Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ kurz „Initiative SMA“ wurde 2001 von Inge Schwersenz innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.
Die Initiative SMA hat sich zum Ziel gesetzt, zusammen mit anderen europäischen SMA-Selbsthilfegruppen im SMA Europe e.V. und mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch Austausch von Informationen und Förderung der Forschung durch Spendengelder die Entwicklung einer Therapie für SMA voranzutreiben.
Die Initiative SMA befasst sich nur mit der Spinalen Muskelatrophie, deren Ursache auf dem Chromosom 5q zu finden ist. Das ist die häufigste Form der SMA und der Beginn liegt in den meisten Fällen im Kindesalter.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 975,91 € Spendengelder erhalten
Die Spenden werden für die Therapieforschung eingesetzt, um eine vollständige Heilung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zu erreichen. Die SMA ist eine genetisch bedingte und automal rezessiv vererbbare Muskelerkrankung mit drastischen Auswirkungen für die Betroffenen (dauerhafte Pflege, Rollstuhl, Beatmung, eingeschränkte Lebenserwartung, Tod oft schon im Kindesalter).
Kontakt
Im Moos 4
79112
Freiburg
Deutschland
