Deutschlands größte Spendenplattform
wird verwaltet von A. Mörl
Die Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ kurz „Initiative SMA“ wurde 2001 von Inge Schwersenz innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.
Die Initiative SMA hat sich zum Ziel gesetzt, zusammen mit anderen europäischen SMA-Selbsthilfegruppen im SMA Europe e.V. und mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch Austausch von Informationen und Förderung der Forschung durch Spendengelder die Entwicklung einer Therapie für SMA voranzutreiben.
Die Initiative SMA befasst sich nur mit der Spinalen Muskelatrophie, deren Ursache auf dem Chromosom 5q zu finden ist. Das ist die häufigste Form der SMA und der Beginn liegt in den meisten Fällen im Kindesalter.
Besten Dank an alle Spender. Alle Gelder werden von der Initiative SMA zur Erforschung einer Therapie für die Spinale Muskelatrophie (SMA) eingesetzt. Mit der Zulassung von Spinraza und Zolgensma (in den USA) gibt es bereits großartige Erfolge. Die Forschung muss aber weitergehen, um Theapieformen und -ergebnisse weiter zu verbessern und auch Patienten in bereits fortgeschritteneren Stadien wirksamer zu helfen.
Im Moos 4
79112
Freiburg
Deutschland
