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Facebookgruppe nagel-patella-syndrom

wird verwaltet von g. pätzold (Kommunikation)

Über uns

sehr geehrte damen und herren,

ich leide unter der krankheit nagel-patella-syndrom (1:50000 weltweit), bin 50 jahre. habe meinen beiden kindern diese krankheit vererbt und auch meine einzige enkelin ist betroffen. lange zeit wusste ich nicht, was ich eigentlich habe, bis ich erkannte, mein kind ist betroffen und man mich zum humangenetischen institut düsseldorf schickte. dort erfuhr ich den namen der behinderung und einige wenige infos dazu. das war eigentlich alles.

als später internet mein leben eroberte, recherchierte ich auf eigene faust, bekam aber viel zu wenig informationen heraus. ein oder zwei betroffene, die weit entfernt wohnten, lernte ich kennen und man tauschte sich mit dem sich selbst angeeigneten wissen aus. fachärzte, die sich mit nps auskennen sind rar, so wurde man immer wieder operiert und als versuchskaninchen benutzt. vieles wurde danach schlimmer. so soll es nicht sein, ist aber auch heute leider noch oft realität.

vor ca. 8 monaten gründete ich im facebook eine nps gruppe, in der wir ca. 30 mitglieder aller altersgruppen sind. auch "achse" hat sich bei uns eingefunden und steht mit rat und tat zur seite. durch den austausch erfuhren wir von einer holländischen nps konferenz, an der einige aus unserer gruppe teilnahmen.

im august findet eine weltweite konferenz in usa maryland statt, an der auch gerne einige teil nehmen möchten, da auf diesen konferenzen fachärzte vorträge halten, die sich wirklich mit nps auskennen. die amerikaner sind auf diesem gebiet bereits etwas weiter, was sich unschwer an den wenigen informationen über nps aus dem internet erkennen lässt, die allesamt in englisch abgefasst sind.

denn bei der gründung der nps gruppe im facebook hatte ich folgende vision vor augen: "eine regelmäßige deutsche nps konferenz zu organisieren". um dieses zu realisieren, müsste ich jedoch erst mal erfahrungen sammeln, wie andere länder solch eine konferenz auf die beine stellen. doch für eine reise nach amerika fehlen leider den meisten von uns die mittel, deshalb bekamen wir den rat, mit unserer geschichte um zuschüsse zu werben, damit wenigstens zwei von uns diese erfahrung in amerika machen können, um sie dann für uns in deutschland umsetzen zu können.

wenn ich also, im namen aller nps´ler ihre neugier geweckt habe und sie uns mit einem kleinen betrag oder auch mit rat und tat zur seite stehen wollen, so nehmen sie bitte kontakt zu mir auf.

im voraus meinen herzlichsten dank auch im namen unserer nagel-patella-syndrom gruppe auf facebook.

gabi pätzold

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