Herzkämpfer Luis gibt nicht auf!

Seit dem Jahreswechsel habt ihr nun wieder nichts von uns gehört.

Einerseits, weil es schlicht noch keinen Anruf für ein Organangebot gab. Andererseits aber auch, weil uns im Alltag einfach zu häufig die Zeit – und manchmal auch die nötige Kraft – fehlt, den gewohnt hochklassigen Content für ein ausführliches Update aus der Casa Dautz zu produzieren. 

Umso mehr freuen wir uns, euch nach mehr als sieben Monaten mal wieder von uns und vor allem von Luis zu berichten. Und keine Sorge: Es gibt tatsächlich einiges zu erzählen. 

Im letzten Update drehte sich vieles um den großen Schritt, Luis nach Hause zu holen und hier in Bonn auf ein Transplantationsangebot und den Anruf für ein Spenderherz zu warten. Die Kernbotschaft damals: Wir hatten uns auf ein durchaus risikoreiches Experiment eingelassen – und die ersten Monate zu Hause in unserem neuen Setup funktionierten erstaunlich gut. 

An diesem Umstand hat sich glücklicherweise nichts verändert. 

Wir sind durch Winter, Karneval, Frühling und Sommer gekommen – ohne größeren Infekt und vor allem ohne stationären Klinikaufenthalt. Eine derart lange Ruhephase ohne Übernachtungen im Krankenhaus ist uns in den letzten Jahren mit Luis tatsächlich noch nie vergönnt gewesen.



Nachdem wir uns im häuslichen Umfeld eingegroovt hatten, konnten wir 2026 dank Luis' weiterhin recht stabilem Zustand unseren neuen „Alltag“ immer weiter feinjustieren. 

Viele Bekannte und Freunde fragen uns in Gesprächen immer wieder, wie denn eigentlich ein typischer Tag in Luis' Leben aussieht. Genau das möchten wir zum Anlass nehmen, euch in diesem Update etwas mehr über unsere neu gewonnene Struktur und die Routinen zu erzählen.

Alltag durch Teamarbeit

Mittlerweile gibt es ein großes Netzwerk an Alltagshelden, die uns durch die Wochen begleiten und an ganz unterschiedlichen Stellen massiv unterstützen. 

Neben einer fantastischen Lehrerin von der LVR-Frida-Kahlo-Schule in St. Augustin gehören mittlerweile sechs wechselnde Pflegekräfte des häuslichen Kinderkrankenpflegedienstes, diverse tolle TherapeutInnen, seit Kurzem ein sympathischer Ehrenamtler des Kinderhospizdienstes und natürlich viele fantastische Freunde zu unserem ganz persönlichen Spezialeinsatzkommando. 

Alle gemeinsam helfen dabei, Luis kognitiv, motorisch und sozial die notwendigen Entwicklungsschritte zu ermöglichen und gleichzeitig unseren Familienalltag überhaupt erst so aufzustellen, wie er heute funktioniert. Montags bis freitags wird Luis bis zu sechs Stunden von der Pflege begleitet. Das verschafft meiner Frau und mir die Möglichkeit, unsere Jobs wieder deutlich geregelter auszuüben als noch in der Phase vor dem Warten@home. 

An zwei Tagen pro Woche wird Luis zu Hause beschult. Das macht ihm richtig viel Spaß und stellt gleichzeitig sicher, dass er in seinen schulischen Schwerpunkten weiter Fortschritte macht. Durch abgestimmte Hausaufgabenpakete werden die Inhalte an den übrigen Tagen gemeinsam mit der Pflege und uns weiter gefestigt. So ist auch ohne Teilnahme am Klassenverband ein kontinuierliches Lernen möglich. Sowohl aus immunologischen als auch aus sozialen Gründen ist ein regulärer Schulbesuch für Luis derzeit nicht möglich und sinnvoll. 

Für zusätzliche Abwechslung sorgen einmal pro Woche die Physio- & Ergo-Sessions. Die fordern Luis ordentlich – machen ihm aber gleichzeitig auch immens viel Spaß. 
Falls jemand von den genannten Supportern hier gerade mitliest: Vielen, vielen Dank dafür, dass ihr für uns da seid! ❤️

Denn eines ist in den vergangenen Monaten ziemlich deutlich geworden: Unser Alltag funktioniert heute vor allem deshalb so gut, weil wir ihn gemeinsam als Team stemmen.  Trotzdem bedeutet „zu Hause“ natürlich nicht, dass die medizinische Verantwortung damit plötzlich kleiner geworden ist. Im Gegenteil: Einen Teil davon tragen Andrea und ich weiterhin selbst. Dazu gehören unter anderem der mindestens einmal wöchentliche sterile Verbandswechsel, das Stellen aller Medikamente für die kommende Woche (und das Nachbestellen) oder auch die zunehmenden Ängste von Luis – aktuell vor allem Hunde und Wespen –, bei deren Bewältigung wir ihn begleiten.

Und so ist es bei uns mittlerweile deutlich trubeliger geworden. An manchen Tagen geht es tatsächlich zu wie im Taubenschlag. Pflege, Schule, Therapie, medizinische Routinen, Termine und dazwischen ganz normaler Familienalltag wollen irgendwie unter einen Hut gebracht werden.

An den meisten Tagen gelingt uns das erstaunlich gut. Wir haben unsere Abläufe gefunden, wissen mittlerweile ziemlich genau, was wann zu tun ist, und haben gelernt, mit dieser besonderen Verantwortung zu leben. Aber natürlich gibt es auch Tage, an denen die vielen kleinen und großen Aufgaben zusammenkommen, die mentale Last spürbar schwerer wird und uns noch einmal sehr deutlich vor Augen geführt wird, wie außergewöhnlich unser Alltag eigentlich ist.

Routine statt Ausnahmezustand 

Neben all dem körperlichen und geistigen Training sind natürlich weiterhin enge medizinische Kontrollen notwendig. Durch Luis' erfreuliche Stabilität konnten wir den Rhythmus unserer regulären Checks im HDZ in Bad Oeynhausen mittlerweile auf einmal monatlich erweitern. Das hilft uns als Familie enorm, weil wir dadurch die anstrengenden Fahrten mit taggleicher An- und Abreise und die damit verbundenen Vorbereitungen deutlich reduzieren konnten. 

Was uns in den vergangenen Monaten noch einmal ganz besonders bewusst geworden ist, ist, was für ein großes Privileg es für uns ist, als erste am HDZ angebundene Familie mit einem Berlin Heart die Wartezeit auf eine Transplantation zu Hause verbringen zu dürfen. 

Wir konnten in den vergangenen Monaten so viele schöne und vor allem normale Dinge erleben: Zoobesuche, spontane kleine Trips durch Bonn, gemeinsame Nachmittage und ALLE Familienfeiern. Weihnachten, Ostern und Geburtstage konnten wir als Familie gemeinsam zu Hause verbringen – ohne dass einer von uns im Krankenhaus bleiben musste. Was für andere Familien selbstverständlich klingt, war für uns vor einigen Jahren noch völlig undenkbar.





Das ist ein riesiger Zugewinn an Lebensqualität. Und dafür sind wir dem gesamten Ärzteteam und allen Beteiligten, die diesen Weg mit uns möglich gemacht haben, unglaublich dankbar.

Luis vor der Kamera

Luis stand in den vergangenen Jahren ja schon häufiger vor der Kamera fürs Fernsehen. Auch 2026 konnten wir diese Reichweite nutzen, um auf wichtige Themen rund um chronisch kranke Kinder und die besonderen Herausforderungen eines schweren Herzfehlers aufmerksam zu machen.Gerade für andere betroffene Familien ist diese Aufklärung wichtig, denn leider werden mögliche Problemfälle und ihre Konsequenzen noch nicht in allen Kliniken so umfassend thematisiert, wie wir es uns wünschen würden.

In den vergangenen Monaten durfte Luis dafür gleich bei zwei spannenden Projekten mitwirken:

Bei einem Unterstützungsprojekt von RTL zur Ausstattung von Kliniken mit Virtual-Reality-Brillen war Luis gemeinsam mit unserem Selbsthilfeverein Fontanherzen Teil der Kampagne. Die Idee dahinter: Die Ablenkung durch VR soll bei regelmäßigen Blutabnahmen helfen, negative und möglicherweise traumatische Erfahrungen zu reduzieren.

https://www.rtl.de/video/update-die-gute-minute-vr-brille-fuer-herzkranke-kinder-an-der-uniklinik-koeln-6a5611f0829c71b2160144e2.html

Außerdem wurde Luis gemeinsam mit seiner ehemaligen Zimmernachbarin Charlotte von Berlin Heart für ein neues Aufklärungsvideo zum technischen System des Berlin Heart gefilmt.

Zwei schöne Projekte, bei denen Luis nicht nur wichtige Themen sichtbar machen konnte, sondern auch mal wieder zeigen konnte, warum wir ihn mittlerweile guten Gewissens als unseren telegensten Familienprofi bezeichnen. 😉

Spannende Wochen liegen vor uns

Für uns stehen nun unmittelbar spannende Wochen an.  Im August müssen wir planmäßig noch einmal stationär in die Klinik. Grund dafür ist der vom Hersteller vorgegebene jährliche Gerätewechsel des Pumpensystems. Da dieser Tausch unter Vollnarkose stattfindet, müssen wir einige Tage im Krankenhaus bleiben. Wir werden die Zeit aber auch nutzen, um gemeinsam mit den Ärzten die aktuelle Medikation von Luis noch einmal gründlich auf den Prüfstand zu stellen. 

Und direkt im Anschluss kommt etwas, das wir uns vor einigen Monaten noch kaum hätten vorstellen können: Wir trauen uns zum ersten Mal, seit Luis seine Chili an seiner Seite hat, als komplette Familie für eine Woche in den Urlaub zu fahren. Durch die Nähe zum HDZ haben wir uns für das Steinhuder Meer entschieden. Damit sind wir im Notfall schnell wieder in Bad Oeynhausen – und gleichzeitig hoffentlich weit genug weg vom normalen Alltag, um ein paar schöne Tage als Familie genießen zu können.  Wir sind gespannt, wie sich dieses kleine Abenteuer anfühlen wird, und hoffen natürlich sehr, dass alles ohne Zwischenfälle klappt.

Die letzten Augusttage werden für uns also noch einmal richtig spannend. 😊

Und jetzt?

Sofern es bei uns wichtige Neuigkeiten geben sollte, werden wir uns natürlich auch weiterhin hier bei euch melden. Ansonsten möchten wir an dieser Stelle vor allem einmal Danke sagen.
Danke für eure Unterstützung. Danke für eure Nachrichten. Danke fürs Mitfiebern, Daumendrücken und Nachfragen. Und natürlich auch danke an alle, die unsere Spendenaktion weiterhin unterstützen. 

Auch wenn wir uns hier manchmal monatelang nicht melden, bedeutet das nicht, dass wir vergessen, wie viele Menschen uns auf diesem Weg begleiten.  Wir genießen gerade – trotz aller medizinischen Rahmenbedingungen – ein Stück weit Normalität. Und genau diese Normalität ist für uns ein ziemlich großes Geschenk.

Deshalb möchten wir euch zum Abschluss einfach ein bisschen von diesem Gefühl mitgeben: Genießt die restlichen Sommertage, verbringt Zeit mit den Menschen, die euch wichtig sind, und nehmt die kleinen, scheinbar selbstverständlichen Momente ruhig einmal ganz bewusst wahr.

Passt auf euch auf, bleibt gesund und tragt die Sonne auch ein bisschen im Herzen. ☀️

Bis bald Euer Löwenrudel 🦁

Abschließend wie gewohnt unsere Songempfehlung in Anlehnung an das Update und den Impuls trotz aller Herausforderungen das Leben so gut wie möglich zu genießen: